Nadia ist eine erfahrene Expertin für seltene Krankheiten, die mit drei seltenen genetischen Erkrankungen geboren wurde. Nadia ging direkt nach ihrem Abschluss über eine Stiftung namens EDSers United, die sie als Pharmaziestudentin gründete, in die professionelle Interessenvertretung von Patienten. Seit sie über die EDS-Gemeinschaft in das Ökosystem seltener Krankheiten eingetreten ist, hatte Nadia zahlreiche Führungspositionen in verschiedenen Organisationen inne, die sich auf die Interessenvertretung von Patienten mit seltenen Krankheiten konzentrieren, und hat in Zusammenarbeit mit branchenbasierten und akademischen Interessengruppen mehrere gemeinschaftsorientierte Kampagnen, Programme und Initiativen entwickelt die stets ein gemeinsames Ziel hatten: die Unterstützung der Menschen in der Gemeinschaft der seltenen Krankheiten.
 
Nach der Durchführung von Landschaftsanalysen, der Umsetzung von Wachstums- und Entwicklungsstrategien für gemeinnützige Unternehmen, Protokollen für die Entwicklung und das Engagement der digitalen Gesundheitsgemeinschaft, der Entwicklung von biopharmazeutischen Therapeutika und kommerziellen Zugangsprogrammen sowie anderen Aktivitäten auf Führungsebene im gesamten Arzneimittelentwicklungskontinuum entschied sich Nadia, mit der globalen Gemeinschaft für seltene Krankheiten zusammenzuarbeiten bei der Gründung der Rare Advocacy Movement (RAM). Durch die vereinten, auf die Gemeinschaft ausgerichteten Bemühungen, toxische Silos zu beseitigen und die Prozesse zu beschleunigen, die Patienten mit sicheren und wirksamen Behandlungsoptionen verbinden, hat sich RAM zu einem vertrauenswürdigen kollaborativen Netzwerk von Möglichkeiten für gemeinschaftsbasierte und gemeinschaftsorientierte Interessengruppen im gesamten Ökosystem seltener Krankheiten entwickelt.
 
Als erfahrene gemeindebasierte Patientenvertretung, der aufgrund ihres fortschreitenden Gesundheitszustands bereits 2012 ein „Verfallsdatum“ gegeben wurde, arbeitet Nadia nach der Prämisse, das Beste aus der ihr geschenkten zusätzlichen Zeit zu machen. Infolgedessen hat Nadia ihre zusätzliche Zeit darauf verwendet, den Schutz der besten Interessen der Menschen mit seltenen Krankheiten, Behinderungen, chronischen Krankheiten und neurodivergenten Gemeinschaften zu etablieren. 

Folgen Sie Nadia in den sozialen Medien@NadiaBodkin.