Auch seltene schwarze Leben sind wichtig  begann als Gruppe von drei (3) RAM-Mitgliedern und wuchs auf weit über 50 aktive Mitwirkende an seltenen Krankheiten und chronischen Behinderungen an, die die ersten beiden DEI-Lösungen entwickelten, die bis heute Interessengruppen für seltene Krankheiten angeboten werden .

 

Die Initiative beherbergt derzeit auf globaler Ebene (Februar 2021) über 490 gemeinschaftsbasierte Menschen mit seltenen Krankheiten aus historisch entrechteten Gemeinschaften. Seit dem Start der erstenAufruf zum Handeln, Auch seltene schwarze Leben sind wichtig entwickelt, um eine wachsende Führung von DEI-Experten (Diversity, Equity and Inclusion) einzubeziehen, die effektiv eine Sammlung von DEI-Lösungen entwickeln, die jetzt dem Ökosystem für seltene Krankheiten durch die DEI-Initiative „Our Lives Matter“ angeboten werden ( „OLM DEI-Initiative“).

 

Die OLM DEI Initiative widmet sich der EntwicklungSINNVOLL LÖSUNGENdie die Entwicklung und Wartung von  ermöglichenVERTRAUEN mit dem übergeordneten Ziel, die Silos und die daraus resultierenden Fehlinformationen zu beseitigen, die das Umfeld der Interessenvertretung für seltene Krankheiten seit über drei Jahrzehnten geplagt haben. 

 

Angesichts der brutalen Geschichte institutionalisierter menschlicher hierarchischer Systeme weltweit ist das Vertrauen in die Gesundheits- und Therapieentwicklungsbranche zu Recht begrenzt. Die Rare Advocacy Movement hat sich jedoch durch mehrere gegenseitig vorteilhafte partnerschaftliche Zusammenarbeit, dass Vertrauen und Respekt verdient werden können, wenn sich beide Parteien an einer respektvollen, transparenten und authentischen Zusammenarbeit beteiligen, bei der gemeinschaftsbasierte Interessengruppen als gleichwertig mit branchenbasierten Interessengruppen bewertet werden. 

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Mehrere wichtige Meinungsführer und Interessengruppen für seltene Krankheiten haben dies bemerktFarbige Menschen mit seltenen Krankheiten sind bei den Gesprächen, die auf Konferenzen, Gipfeltreffen und verschiedenen Lernveranstaltungen stattfinden, besonders abwesend.In letzter Zeit hat die Praxis des Tokenismus es einer farbigen Person ermöglicht, auf mehrheitlich weißen Gremien zu sitzen und an der Verstärkung der institutionalisierten Rhetorik teilzunehmen, dass das Problem der Diversifizierung in begrenzt verfügbaren nichtweißen Talenten liege. Das stimmt einfach nicht.  

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Der Mangel an Vertretung und Informationen von Farbigen für seltene Krankheiten hat sich negativ auf die Vielfalt klinischer Studien, die gerechte Verteilung von Patientenzugangsprogrammen für lebensverbessernde Therapeutika und wichtige Entscheidungen zur Schaffung und Verabschiedung von Gesetzen und Richtlinien für seltene Krankheiten ausgewirkt. Darüber hinaus hat der Mangel an vielfältiger Einbeziehung von People of Color mit seltenen Krankheiten in das Umfeld der Interessenvertretung zu einer falschen Wahrnehmung der Prävalenz in den meisten Gemeinschaften mit seltenen Krankheiten als überwiegend weiß oder überwiegend schwarz geführt. Keine Krankheit ist überwiegend eine rassische Klassifikation. Rasse ist ein soziales Konstrukt und daher nicht in irgendeiner wissenschaftlichen Begründung verwurzelt.

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Die OLM DEI-Initiative ist die erste organisierte Initiative, die sich auf seltene Krankheiten konzentriert, um die Existenz von Farbigen mit seltenen Krankheiten außerhalb der stigmatisierten Sichelzellkrankheits- und Thalassämie-Gemeinschaften anzuerkennen.

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In der Vergangenheit haben People of Color gelernt, dass es nicht ratsam ist, sich in einem Umfeld zu engagieren, das von der weißen, heterosexuellen Bevölkerung dominiert wird und in dem keine authentischen Bemühungen unternommen wurden, alle Variationen von Menschen offen willkommen zu heißen.

 

Leider haben sich zu viele in der auf Interessenvertretung für seltene Krankheiten basierenden Landschaft entschieden, die harte Arbeit, sich ihrem privilegierten Ego zu stellen, das Verlernen von Vorurteilen abzulehnen und Verantwortung zu vermeiden, indem sie sich weigern, ihre Fehler anzuerkennen. Infolgedessen hat sich die gemeinschaftsbasierte Landschaft organisiert, ihre natürliche Vielfalt angenommen und sich effektiv professionalisiert, um direkt mit gemeinschaftsorientierten Interessengruppen aus dem gesamten Ökosystem seltener Krankheiten zusammenzuarbeiten, um die Engpässe abzubauen, die durch toxische Advocacy-basierte Silos entstanden sind._cc781905-5cde -3194-bb3b-136bad5cf58d_

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Um die Auswirkungen von Rasse, Sexismus, Ableismus und Intoleranz auf die heutige Gesellschaft effektiv zu lernen und zu verstehen, muss man zuerst das Gefühl des Unbehagens annehmen. Es ist noch nicht Standard, Menschen beizubringen, wie man sich richtig an Diskussionen über Tabudynamiken und toxische Vorurteile beteiligt. Wir alle sind darauf konditioniert worden, uns unwohl zu fühlen, Fragen zu stellen. All diese Befindlichkeiten hat die OLM DEI-Initiative bei der Konzeption ihrer DEI-Programme berücksichtigt. Solange diejenigen, die sich an der OLM DEI-Initiative beteiligen, authentisch sind und professionelle Vereinbarungen einhalten, wird das OLM DEI-Team weiterhin vorurteilsfreie und anonyme Programme durchführen, die den Teilnehmern die Freiheit geben sollen, interne Vorurteile ohne berufliche Konsequenzen zu bewerten.

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Die Patientenvertretung unLearning wurde in der Interessenvertretung für seltene Krankheiten eingesetzt. Alle gemeinschaftsorientierten Gruppen, die an sinnvollen Veränderungen interessiert sind, werden ermutigt, kontaktiere uns.