Es ist im gesamten Ökosystem der seltenen Krankheiten zu einer allgemeinen Einsicht geworden, dass die „Living Rare“-Erfahrung nur von gemeinschaftsbasierten Menschen mit persönlichen Erfahrungen mit seltenen Krankheiten authentisch wahrgenommen werden kann. Patientenfürsprecher, die sich nicht persönlich als Person mit einer schwächenden seltenen Erkrankung, einer Pflegekraft oder einem Pflegepartner identifizieren, können nur als Verbündete der "Living Rare" eingestuft werden. Erfahrung. Aufrichtige Verbündete verstehen, dass sie die gelebte Erfahrung mit seltenen Krankheiten nicht genau darstellen oder interpretieren können. Infolgedessen zögern Verbündete nicht, mit Community-basierten Experten zusammenzuarbeiten. RAM fühlt sich geehrt, mehrere Verbündete zu haben, die zu seinem globalen Netzwerk beitragen und es unterstützen. In der Vergangenheit haben diejenigen, die behaupten, Verbündete der Interessenvertretung zu sein, aber nicht mit gemeinschaftsbasierten Experten für gelebte Erfahrungen zusammenarbeiten, die Verbreitung weit verbreiteter Fehlinformationen verursacht. Diese Fehlinformationen sind direkt verantwortlich für die kostspielige Entwicklung belastender klinischer Studien, das Versagen bei der Erreichung der Rekrutierungsziele für Studien, die Abwehr von Kampagnen mit Blick auf die Gemeinschaft und das wachsende Misstrauen, das zwischen der gemeinschaftsbasierten Landschaft und der biopharmazeutischen Industrie besteht. Jede „Living Rare“-Person (d. h. eine Person, die mit einer schwächenden seltenen Erkrankung lebt, oder ihr Betreuer) verfügt über wertvolle Perspektiven, Einsichten und Erfahrungen (PIE), die bei genauer Darstellung einen 360°-Blick auf die wertvolle Gemeinschaft eröffnen. basierende Einblicke.

Living Rare Editorials sind aufschlussreiche Artikel, die von Living Rare Editorial Journalists von RAM, Leitern einer aktiven RAM Collaboration oder einem Gastautor geschrieben wurden, der entweder ein Community-basierter Fachmann oder ein Community-orientierter Verbündeter ist, der sich der Verbesserung des Lebens der Menschen widmet mit einer seltenen Krankheit, einem schwächenden chronischen Zustand, einer lebensverändernden Behinderung oder als neurodivergenter Mensch. Unter Wahrung des moralischen Verhaltenskodex von RAM stellt jeder Leitartikel von Living Rare die authentischen Perspektiven, Erkenntnisse und Erfahrungen (PIE) der Patientengemeinschaft aus der realen Welt dar.

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