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Aufgelistet in alphabetischer Reihenfolge

Lobby der RAM-Mitglieder

Das Netzwerk von RAM besteht aus einer einheitlichen Gruppe von global  gemeinschaftsbasierte Aktivisten, Experten für gelebte Erfahrung und gemeinschaftsorientierte Interessenvertretung Verbündete, Alle haben ein besonderes Interesse an der Lösung von Problemen in Gemeinschaften mit seltenen Krankheiten, Behinderungen und neurodiversen Menschen.​ 

RAM-Mitglieder sind eine einzigartige Gruppe von stimmberechtigten Interessenvertretungsexperten, die sich öffentlich gegenüber der Patienten- und Pflegegemeinschaft durch the  verpflichtet haben.Verhaltenskodex für die Mitgliedschaft
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Community-basierte Aktivisten und Community-orientierte Fürsprecher, die daran interessiert sind, der RAM-Mitgliedschaft beizutreten, sind eingeladenanwenden.
 

Die RAM-Mitgliedschaft repräsentiert eine Schicht einer komplexen demokratischen Regierungsstruktur. Für diejenigen, die sich als ehemalige RAM-Mitglieder bezeichnen, beachten Sie bitte, dass die Mitgliedschaft als ehemaliges Mitglied einer Person keine Stimmrechte oder Zugriff auf RAM gewährt.  

Darüber hinaus gewährt die Mitgliedschaft bei RAM einem Aktivisten oder Fürsprecher nicht automatisch Zugang zu den proprietären Erkenntnissen einer bestehenden RAM-Kollaboration. Jede RAM-Zusammenarbeit unterliegt den etablierten Richtlinien von RAM, zusätzlich zu allen zusätzlichen geltenden Bedingungen, die von den Gründungsparteien der Zusammenarbeit aufgenommen wurden.

 

Schließlich ist eine RAM-Mitgliedschaft nicht erforderlich, um an einer RAM-Zusammenarbeit teilzunehmen oder einen Beitrag zu leisten. Wenn Sie eine RAM-Kollaboration sehen, die Sie interessiert, zögern Sie bitte nichtverbinde dich mit uns oder um die Entwicklung anderer potenzieller Kooperationen zu diskutieren.
 

RAM behält sich das Recht vor, Kooperationsanfrage(n) und/oder Angebot(e) ohne Angabe von Gründen abzulehnen.


Bitte beachten Sie: Die RAM-Mitgliedschaft gewährt nicht automatisch Zugriff aufRAM-HAUS. RAM HOUSE ist ein exklusiver Discord-Server, der Community-basierten Aktivisten mit gelebten Erfahrungen mit seltenen Krankheiten zur Verfügung gestellt wird, die aktiv an einer RAM-Kollaboration und/oder -Initiative beteiligt sind. Eine RAM-Mitgliedschaft ist nicht erforderlich, um an einer RAM-Zusammenarbeit oder -Initiative teilzunehmen oder einen Beitrag zu leisten. 

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Das Rare Advocacy Movement (RAM) ist das erste nachhaltige gemeinschaftsbasierte Netzwerk für seltene Krankheiten, das darauf abzielt, Menschen mit gelebten Erfahrungen mit seltenen Krankheiten zu vereinen und zu stärken.  RAM widmet sich dem Schutz des fairen Marktwerts der Perspektiven, Erkenntnisse und Erfahrungen der Community (PIE). Alle RAM-Mitglieder geloben, stets im besten Interesse der globalen Gemeinschaft für seltene Krankheiten zu handeln, indem sie sich an die  halten.Verhaltenskodex für die Mitgliedschaft. Verstöße gegen den Verhaltenskodex für die Mitgliedschaft führen per Mehrheitsbeschluss zum Austritt aus der RAM-Mitgliedschaft. Für diejenigen, die noch nicht bereit sind für eine RAM-Mitgliedschaft, Partnerschaften und vertrauenswürdige sTakeholder-Optionen sind verfügbar über Selten360.

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