Michael Losow, ein ehemaliges RAM-Mitglied, begann 1984 mit der Gemeinschaft für seltene Krankheiten zusammenzuarbeiten, als er während seiner Zeit bei der National Multiple Sclerosis Society mit NORD am Orphan Drug Act arbeitete. Er arbeitete weiterhin sowohl mit Dachorganisationen für seltene Krankheiten als auch mit einzelnen Organisationen für seltene Krankheiten zusammen, als er als Direktor für Öffentlichkeitsarbeit und Allianzentwicklung bei der Biotechnology Innovation Organization fungierte, um Möglichkeiten zum Aufbau organisatorischer Kapazitäten zu fördern, die Forschung zu seltenen Krankheiten auszuweiten und die damit verbundenen politischen Prioritäten zu verbessern das Leben von Menschen mit seltenen Erkrankungen verbessern. Nach BIO leitete Michael die Angelegenheiten der öffentlichen Ordnung und der Landesregierung für zwei biopharmazeutische Unternehmen mit Produkten und Pipelines für seltene Krankheiten.

 

Während seiner Zeit bei Talecris Biotherapeutics übernahm er eine führende Rolle in Koalitionen zur Förderung des Neugeborenenscreenings auf seltene Krankheiten. Zusätzlich zu seiner regulären Beschäftigung war Michael ein Förderer von Venture Philanthropy und brachte diese Form von Kapital der Biotechnologiebranche durch Sitzungen auf großen BIO-Kongressen sowie durch die Abhaltung einer Southeast Regional Conference on Venture Philanthropy im Research Triangle Park näher , NC, wo er 50 Venture-Philanthropie-Organisationen für seltene Krankheiten einbrachte, um Zugang und Bewusstsein für die Biotechnologieunternehmen in Florida, Georgia, North Carolina, South Carolina und Virginia zu schaffen.

 

Michael arbeitete mit mehreren Organisationen für seltene Krankheiten zusammen, um zu helfen, die ungedeckten Bedürfnisse der Gemeinschaft zu identifizieren und zu erfüllen. Bei RAM hatte er eine zentrale Rolle in der Initiative „Adults Living Rare“ inne und entschied sich stets dafür, an Projekten zu arbeiten, die darauf abzielen, den besten Interessen der globalen Gemeinschaft für seltene Krankheiten zu dienen.

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Michael ist jetzt das erste Legacy-Mitglied von RAM. Sein Tod am 8. Juli 2021 durch eine seltene Erkrankung im Erwachsenenalter hat alle betrübt, die die Ehre hatten, mit ihm an gemeindebasierten Projekten zu arbeiten. Die Welt hat nicht nur einen großen Mann verloren. Die Gemeinschaft für seltene Krankheiten hat einen Mitstreiter verloren, dessen Arbeit dazu beigetragen hat, den Weg für zukünftige gemeinschaftsbasierte Aktivisten für seltene Krankheiten zu ebnen, damit sie sich gemeinsam für den Zugang zu therapeutischen Behandlungen einsetzen, die Leben verbessern und retten.  Die Gemeinschaft für seltene Krankheiten wird Michaels Beitrag zur Landschaft der seltenen Krankheiten nie vergessen; und werde ihn sehr vermissen.