Berichte, Whitepaper und mehr aus Quellen, die nicht mit der Rare Advocacy Movement verbunden sind.

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• Schätzung der kumulativen Punktprävalenz seltener Krankheiten: Analyse der Orphanet-Datenbank - Orphanet  *Hinweis: Diese Analyse bezieht sich auf seltene genetische Krankheiten, die in Bevölkerungsgruppen gefunden wurden, die sich rassistisch überwiegend als weiß identifizieren, und ist daher konservativ, da sie weder die natürlich vielfältige Bevölkerung, seltene Krebsarten noch durch seltene Krankheiten verursachte Krankheiten umfasst durch seltene bakterielle oder virale Infektionskrankheiten oder Vergiftungen.

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• Patientenpartnerkompensation in Forschung und Gesundheitsversorgung: Die Patientenperspektive zum Warum und Wie- Patient Experience Journal *Anmerkung: Diese Veröffentlichung beschreibt sehr detailliert das Argument, warum gemeinschaftsbasierte Stakeholder für ihre Beiträge in Forschung und Gesundheitsversorgung entschädigt werden sollten, von denen die meisten den Fachleuten der Rare Advocacy Movement zustimmen. Die Vergütungssätze sind jedoch veraltet. Für einen aktuellen fairen Marktwert für Community-basierte Einblicke bitte Klicken Sie hier.

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• Pflege in den USA Bericht 2015 - National Alliance for Caregiving *Anmerkung: Dieser Bericht unterscheidet nicht zwischen der Rolle der „Pflegekraft“ und der Rolle des „Pflegepartners“. Betreuer haben für den Empfänger eine elterliche Vormundschaft. Pflegepartner fungieren nicht als Erziehungsberechtigte, sondern als engagierte Lebenspartner des Empfängers. Es ist wichtig, den Unterschied zwischen den beiden Arten von Beziehungen zu erkennen und anzuerkennen.​

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• Internationale gemeinsame Empfehlungen zur Behandlung spezifischer Bedürfnisse von Patienten mit nicht diagnostizierten seltenen Krankheiten- eine globale Zusammenarbeit, die Terminologie und Forschungsmaßnahmen für die nicht diagnostizierte Bevölkerung etabliert hat.

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• Leitfäden für klinische Studien - FDA​​

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• Patientenorientierung mit Patienten für Patienten und Pflegekräfte definieren: ein gemeinsames Unterfangen- ein Open-Access-Artikel, der versucht, eine konsistente Definition von Patientenorientierung und den damit verbundenen Prinzipien zu entwickeln, um der biopharmazeutischen Industrie ein klareres Verständnis dafür zu vermitteln, wie geeignete Referenzpunkte für eine konsistente Patientenbindung während des gesamten Produktlebenszyklus angenommen und verwendet werden können. *Anmerkung: Dieser Artikel konzentriert sich mehr auf die Feststellung, dass patientenzentrierte Beziehungen entwickelt werden müssen, als darauf, wie geeignete patientenzentrierte Partnerschaften aufgebaut werden können. Dieser Artikel versucht, patientenzentrierte Programme in eine ordentliche Kiste mit vorgegebenen Algorithmen zu stecken, die die biopharmazeutische Industrie in die Irre führen, zu glauben, dass patientenzentrierte Beziehungen nicht die Implementierung eines Wertesystems im Austausch für gemeinschaftsbasierte Erkenntnisse erfordern. Das Community-based Stakeholder (CBS) Collaboration Model der Rare Advocacy Movement ist ein reales Modell, das beweist, dass sein wertebasiertes System funktioniert und gleichzeitig Fehlinterpretationen und Fehlinformationen in Bezug auf patientenzentrierte Protokolle, Kampagnen und Programme aus Sicht der Patienten und Betreuer korrigiert.

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• FDA PFDD Guidance for Enhancing the Incorporation of the Patient's Voice in Medical Product Development and Regulatory Decision Making- Die US FDA hat eine Website zur Verfügung gestellt, die Informationen und Dokumente zur Entwicklung der methodischen PFDD-Leitlinien durch die FDA enthält, einschließlich öffentlicher Workshops, Leitlinienentwürfe und hypothetischer Szenarien, die alle als Grundlage für den Dialog dienen sollen.