El Rare Advocacy Movement (RAM) es la primera comunitaria dedicada a proteger los intereses de la comunidad global de personas que viven con enfermedades raras, discapacidades crónicas y progresivas, complejidades médicas y sus familias. RAM se dedica a establecer un ecosistema unificado de pacientes y cuidadores de enfermedades raras que trabaje en conjunto para acelerar el desarrollo y el acceso a servicios de diagnóstico, terapias y curas (es decir, Colaboraciones de RAM). RAM está comprometida con la transparencia, la corrección de suposiciones dañinas, la disolución de silos, la eliminación de cuellos de botella dañinos del ecosistema de enfermedades raras y con la creación de un mundo donde las personas que viven con condiciones médicas raras tengan la oportunidad de prosperar.
360 millones personas viven con una enfermedad rara en todo el mundo
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5% de la población mundial tiene una enfermedad rara.
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29% de las personas con enfermedades raras son niños.
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71% de las personas con enfermedades raras son adultos.
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70% de las enfermedades raras son de inicio exclusivamente pediátrico; lo que significa que la mayoría de los adultos con enfermedades raras han estado viviendo con al menos una condición rara desde la infancia.
INSTANTÁNEA de las partes interesadas en enfermedades raras
El ecosistema de enfermedades raras consta de 12 partes interesadas diferentes:
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La comunidad de pacientes
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La comunidad de cuidadores (padres y tutores de los padres)
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The Care Partner Community (cónyuges y otros roles de asociación no parental)
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Organizaciones y activistas comunitarios
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Organizaciones sin fines de lucro/caridades basadas en la defensa
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Empresas Farmacéuticas/Biotecnológicas
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Proveedores de seguros
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Investigadores/Científicos/Academia
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Proveedores de servicios de salud
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Proveedores de servicios de la industria (es decir, organizaciones de investigación clínica, consultores en fase comercial, etc.)
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Agencias regulatorias
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Farmacias (medication dispensarios/distribuidores)
La lista anterior de partes interesadas está dedicada a explorar oportunidades dentro del ecosistema de desarrollo terapéutico de enfermedades raras, por una variedad de razones. Si bien el tema de centrarse en el paciente a menudo está en el centro de cada discusión exploratoria, el objetivo principal de cada parte interesada enfocada en enfermedades raras tiende a centrarse en traer tratamientos terapéuticos seguros y efectivos al mercado. Para los activistas comunitarios dentro de la red RAM, existe una expectativa de base de que todas las colaboraciones sean mutuamente beneficiosas y sostenibles. RAM se dedica a unificar el panorama basado en la comunidad con defensores sinceros centrados en la comunidad sinceramente decididos a desarrollar recursos, servicios y oportunidades accesibles para los pacientes y sus familias.
¿Por qué es tan importante comprender e identificar en qué entorno está trabajando, asociándose o buscando servicios?
Hay 4 paisajes identificados que abarcan el ecosistema de enfermedades raras (1. Académico, 2. Defensa, 3. Industria y 4. Comunidad). Es importante comprender en qué panorama de enfermedades raras está trabajando, asociándose o buscando servicios porque, si bien puede haber objetivos compartidos entre las partes interesadas, cada grupo consta de perspectivas, agendas y motivaciones diferentes y, a menudo, en rápida evolución.
A veces, las diferentes agendas pueden no alinearse y se producen conflictos de intereses. Debido a que la perspectiva de cada parte interesada es única y no siempre la entienden los miembros de otros grupos de partes interesadas, al colaborar, un miembro de cada grupo de partes interesadas debe estar activamente presente para que los grupos focales sean realmente efectivos, inclusivos y completos. Más allá de la participación inclusiva de las partes interesadas, es vital que cada parte interesada que contribuya al desarrollo de estrategias se centre en la comunidad.
A través de la implementación de varios community-focused Colaboraciones de RAM, RAM funciona como una red de colaboración de partes interesadas basada en la comunidad para la construcción de relaciones basadas en la comunidad de diversas enfermedades raras.
El contenido que perpetúa suposiciones inexactas y sesgos engañosos daña las relaciones de la comunidad e interrumpe el proceso de desarrollando tratamientos y curas. Por esta razón, RAM ha desarrollado rare360, a novela, RAM sostenible camaradería programa.
Las comunidades de enfermedades raras de hoy son varios millones fuertes, unidas en todo el mundo para descubrir y llevar al mercado más de 7000 tratamientos y curas de enfermedades raras para ellos y sus seres queridos. Somos personas "Living Rare," madres, padres, esposos, esposas, hermanos, hermanas, tías, tíos, primos, personas neurodivergentes, personas con discapacidades visibles e invisibles, y amigos y socios estrechamente aliados, todos en una misión compartida de empoderamiento.
"Nada Sobre Nosotros Sin que Nosotros."- la comunidad rara viva
Somos Raros.
RAM es una organización descentralizada administrada por la comunidad de expertos dedicados a enfermedades raras y experiencias vividas, enfocada colectivamente en la evolución del ecosistema de atención médica global y empoderar a la comunidad de pacientes y cuidadores. RAM es la primera Organización Autónoma Descentralizada (DAO) centrada en enfermedades raras funcional del mundo.
RAM se enfoca en asegurarse de que la inclusión de la perspectiva de 360° de la comunidad de Living Rare no se descuide ni se tergiverse en el panorama académico, de defensa y de la industria. La perspectiva de 360° "Living Rare" incluye:
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la persona con una condición médica rara sintomática crónica (también conocida como & el paciente).
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el(los) cuidador(es) de una persona con una condición médica rara crónica y/o que altera la vida (un cuidador también se conoce como padre o tutor).
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el(los) compañero(s) de cuidado de una persona con una afección médica rara crónica y/o que altera la vida (un compañero de cuidado no cumple la función de padre/tutor del paciente. Un compañero de cuidado puede ser un hermano, un cónyuge, una persona romántica socio, un compañero de casa platónico, etc.)
RAM es también la única red comunitaria organizada que ha desarrolladosoluciones de diversidad, equidad e inclusión (DEI)adaptado a la guía los doce tipos de partes interesadas enfocadas en enfermedades raras en abordar los silos institucionalmente reforzados que han impactado negativamente a las personas de color dentro de la comunidad de enfermedades raras.