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M. Austin Stack ha sido miembro de la comunidad de enfermedades raras desde 1996, cuando nació con una enfermedad rara llamada agammaglobulinemia ligada al cromosoma X (XLA). Austin ahora se ha posicionado para convertirse en un miembro influyente en la comunidad y los paisajes de defensa. 
 

Usando XLA como una oportunidad de empoderamiento en lugar de una carga, Austin se apasionó por el sistema inmunológico y sus innumerables complejidades. Austin se especializó en Microbiología e Inmunología en la Universidad McGill para obtener una comprensión más profunda del sistema inmunológico y cómo XLA afecta su propio cuerpo. En enero de 2020, Austin se unió a la Sección de Genética de la Inmunodeficiencia del Instituto Nacional de Alergias y Enfermedades Infecciosas. Allí, Austin contribuyó como actor clave en el Consorcio NIAID COVID y el Estudio de vacunas NIAID COVID. Austin dirigió varios proyectos, incluido un análisis de biomarcadores de pacientes con XLA en el contexto de COVID-19 y una revisión del uso de inhibidores de BTK en COVID-19, presentando resultados en conferencias para la Sociedad Europea de Inmunodeficiencias y la Sociedad de Inmunología Clínica. Austin ha contribuido a seis publicaciones revisadas por pares, y hay más en camino.


La experiencia de Austin en defensa comenzó a la temprana edad de 13 años cuando comenzó a hablar en público como representante de pacientes del St. Jude Children's Research Hospital. Austin se presentó a la defensa legislativa en 2019 a través de la Immune Deficiency Foundation. 
 

Austin espera desarrollar proyectos que tengan un impacto positivo en la comunidad de enfermedades raras, eliminar las ineficiencias en la investigación traslacional y crear iniciativas centradas en el paciente que mejoren el sistema de atención médica para todos.  

Experiencia basada en la comunidad de enfermedades raras:

  • Organización sin ánimo de lucro

  • recaudación de fondos

  • Investigar

  • Gestión de proyectos

  • Redacción Científica/Comunicación

  • Asociaciones de defensa 

  • Hablar en público

  • Legislación/Cabildeo 

  • Contar historias

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El Rare Advocacy Movement (RAM) es la primera sostenible basada en la comunidad de enfermedades raras diseñada para unir y empoderar a las personas con experiencias vividas con enfermedades raras.  RAM se dedica a proteger el valor justo de mercado de las perspectivas, conocimientos y experiencias de la comunidad. Todos los miembros de RAM se comprometen a actuar siempre en el mejor interés de la comunidad mundial de enfermedades raras cumpliendo con Código de Conducta para la Membresía. Las violaciones del Código de Conducta para la Membresía resultarán en la renuncia a la membresía de RAM por mayoría de votos. Para aquellos que aún no están listos para la membresía de RAM, las asociaciones y los servicios de confianzalas opciones de partes interesadas están disponibles a través de rare360.

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