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nadia bodkin,Doctorado en Farmacia, MS
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Contactar a Nadia
Nadia es una profesional experimentada en enfermedades raras, nacida con tres condiciones genéticas raras. Nadia pasó directamente a la defensa profesional del paciente después de graduarse a través de una fundación que fundó como estudiante de farmacia llamada EDSers United. Desde que ingresó al ecosistema de enfermedades raras a través de la comunidad EDS, Nadia ha ocupado numerosos puestos de liderazgo ejecutivo dentro de varias organizaciones centradas en la defensa de pacientes de enfermedades raras, desarrollando varias campañas, programas e iniciativas centrados en la comunidad en colaboración con partes interesadas de la industria y académicas, todas de los cuales siempre han tenido un objetivo en común: apoyar a las personas de la comunidad de enfermedades raras.
 
Después de realizar un análisis panorámico, ejecutar estrategias de desarrollo y crecimiento empresarial sin fines de lucro, desarrollo de la comunidad de salud digital y protocolos de participación, desarrollo terapéutico biofarmacéutico y programas de acceso comercial, y otras actividades de nivel ejecutivo en todo el proceso continuo de desarrollo de fármacos, Nadia decidió trabajar con la comunidad mundial de enfermedades raras. en la fundación del Rare Advocacy Movement (RAM). A través del esfuerzo unificado centrado en la comunidad para eliminar los silos tóxicos y acelerar los procesos que conectan a los pacientes con opciones de tratamiento seguras y efectivas, RAM se ha convertido en una red colaborativa confiable de oportunidades para las partes interesadas basadas en la comunidad y centradas en la comunidad en todo el ecosistema de enfermedades raras.
 
Como profesional experimentada de defensa del paciente basada en la comunidad a la que se le dio una "fecha de vencimiento" en 2012 como resultado de su condición médica progresiva, Nadia funciona bajo la premisa de aprovechar al máximo el tiempo adicional que se le ha otorgado. Como resultado, Nadia ha dedicado su tiempo extra a establecer la protección de los mejores intereses de las personas de las comunidades de enfermedades raras, discapacidades, enfermedades crónicas y neurodivergentes. 

Sigue a Nadia en las redes sociales@NadiaBodkin

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El Rare Advocacy Movement (RAM) es la primera sostenible basada en la comunidad de enfermedades raras diseñada para unir y empoderar a las personas con experiencias vividas con enfermedades raras.  RAM se dedica a proteger el valor justo de mercado de las perspectivas, conocimientos y experiencias de la comunidad. Todos los miembros de RAM se comprometen a actuar siempre en el mejor interés de la comunidad mundial de enfermedades raras cumpliendo con Código de Conducta para la Membresía. Las violaciones del Código de Conducta para la Membresía resultarán en la renuncia a la membresía de RAM por mayoría de votos. Para aquellos que aún no están listos para la membresía de RAM, las asociaciones y los servicios de confianzalas opciones de partes interesadas están disponibles a través de rare360.

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