Las vidas negras raras también importan comenzó como un grupo de tres (3) miembros de RAM y se expandió a más de 50 contribuyentes activos de enfermedades raras y discapacidades crónicas que construyeron las dos primeras soluciones DEI, que todavía se ofrecen a las partes interesadas en enfermedades raras hasta el día de hoy .

 

Actualmente, la iniciativa alberga a más de 490 personas con enfermedades raras basadas en la comunidad de comunidades históricamente privadas de derechos, a escala mundial (febrero de 2021). Desde el lanzamiento inicialLlamada a la acción, Las vidas negras raras también importan evolucionó para incluir un liderazgo creciente de expertos en DEI (diversidad, equidad e inclusión), desarrollando efectivamente una colección de soluciones DEI que ahora se ofrecen al ecosistema de enfermedades raras a través de la Iniciativa DEI "Nuestras vidas importan" ( "Iniciativa OLM DEI").

 

La Iniciativa OLM DEI se dedica a desarrollarSIGNIFICATIVO SOLUCIONESque permiten el desarrollo y mantenimiento de CONFIANZA con el objetivo general de eliminar los silos y la subsiguiente desinformación que ha plagado el entorno de defensa de las enfermedades raras durante más de tres décadas.

 

Dada la brutal historia mundial de sistemas jerárquicos humanos institucionalizados, la confianza en las industrias de desarrollo terapéutico y de atención médica es justificadamente limitada. Sin embargo, Rare Advocacy Movement ha demostrado, a través de varios beneficios asociaciones colaborativas, que la confianza y el respeto se pueden ganar cuando ambas partes participan en colaboraciones respetuosas, transparentes y auténticas, donde las partes interesadas de la comunidad son valoradas como iguales a las partes interesadas de la industria. 

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Varios líderes de opinión clave y partes interesadas en enfermedades raras han señaladoLas personas de color con enfermedades raras están notablemente ausentes de las conversaciones que tienen lugar en conferencias, cumbres y diversos eventos de aprendizaje.Recientemente, la práctica del tokenismo ha permitido que una persona de color se siente en paneles mayoritariamente blancos participando en el refuerzo de la retórica institucionalizada de que el problema de la diversificación radica en el limitado talento disponible que no es blanco. Esto simplemente no es cierto.  

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La falta de representación e información de las personas de color con enfermedades raras ha tenido un impacto negativo en la diversidad de los ensayos clínicos, la distribución equitativa de los programas de acceso de los pacientes a terapias que mejoran la vida y las decisiones clave sobre la creación y aprobación de leyes y políticas de enfermedades raras. Además, la falta de inclusión diversa de personas de color con enfermedades raras en el entorno de defensa ha resultado en una percepción falsa de la prevalencia en la mayoría de las comunidades de enfermedades raras como predominantemente blanca o predominantemente negra. Ninguna enfermedad es predominantemente una clasificación racial. La raza es una construcción social y, como resultado, no está enraizada en ningún racional científico.

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La Iniciativa OLM DEI es el primer esfuerzo organizado centrado en enfermedades raras para reconocer la existencia de personas de color con enfermedades raras, fuera de las comunidades estigmatizadas de enfermedad de células falciformes y talasemia.

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Históricamente, las personas de color han aprendido que no es prudente participar en un entorno dominado por la población heterosexual blanca y donde no se ha hecho un esfuerzo auténtico para dar la bienvenida abiertamente a todas las variaciones de personas.

 

Desafortunadamente, muchos en el panorama basado en la defensa de las enfermedades raras han optado por rechazar el arduo trabajo de enfrentar sus egos privilegiados, desaprender los sesgos y evitar la responsabilidad al negarse a reconocer sus errores. Como resultado, el panorama basado en la comunidad se ha organizado, adoptado su naturaleza naturalmente diversa y se ha profesionalizado de manera efectiva para trabajar directamente con las partes interesadas centradas en la comunidad de todo el ecosistema de enfermedades raras para desmantelar los cuellos de botella establecidos por los silos tóxicos basados en la defensa._cc781905-5cde -3194-bb3b-136bad5cf58d_

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Para aprender y comprender de manera efectiva el impacto de la raza, el sexismo, el capacitismo y la intolerancia en la sociedad actual, primero se debe aceptar el sentimiento de incomodidad. Todavía no es estándar enseñar a las personas cómo participar adecuadamente en discusiones sobre dinámicas tabú y sesgos tóxicos. Todos hemos sido condicionados a sentirnos incómodos haciendo preguntas. La Iniciativa OLM DEI ha tenido en cuenta todas estas sensibilidades al diseñar sus programas DEI. Siempre que quienes se comprometan con la Iniciativa OLM DEI sean auténticos y respeten los acuerdos profesionales, el equipo de OLM DEI continuará ejecutando programas anónimos y sin prejuicios diseñados para brindar a los participantes la libertad de evaluar los sesgos internos sin enfrentar consecuencias profesionales.

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El desaprendizaje de la defensa del paciente se ha desplegado en el panorama de la defensa de las enfermedades raras. Se alienta a todos los grupos centrados en la comunidad interesados en un cambio significativo a Contáctenos.