Colaborar para Vidas raras
identificar desafíos y eliminar cuellos de botella para el progreso
Healthcare Provider Contribution to Diagnostic Delay in Patients with Hypermobile Ehlers Danlos Syndrome
in partnership with Researcher Brittany Galante
La encuesta Collaborate for Rare Lives se desarrolló en order para obtener una mejor comprensión de los desafíos que enfrentan los grupos de defensa de pacientes dentro del entorno de defensa de enfermedades raras que creaobstáculos to introducción de tratamientos y curas en el mercado.
En un intento por identificar soluciones vitales para eliminar obstáculos y construir puentes de colaboración entre las partes interesadas de la comunidad, the Rare Advocacy_cc781905-5cde-3194-bb3b-136dRAM_bad5cf (Movimiento58) ha creó Collaborate for Rare Lives survey.
La encuesta generará información reveladora en la que RAM usará para ayudar a informar los debates públicos sobre la unificación de los grupos de defensa de pacientes y crear conciencia sobre los desafíos que enfrentan los líderes de defensa de pacientes cuando al servicio de la comunidad de pacientes.
Todos los líderes de defensa de pacientes y fundadores de grupos involucrados en el sector sin fines de lucro están invitados a participar en la encuesta para compartir sus pensamientos y experiencias. Tiene la opción de elegir permanecer anonymous. También tiene la opción de participar más al final de la encuesta. La encuesta debería take no more than_cc781905-5cde-3194-bb3b-136bad5cf58d-95c5_cc -bb3b-136bad5cf58d_minutos to complete.
Una vez que complete la encuesta, comparta el enlace de la encuesta con otros profesionales de la defensa del paciente, organizaciones y redes sociales networks. Gracias.
RAM es una red de liderazgo comunitario de enfermedades raras fundada con la premisa de desarrollar colaboraciones mutuamente beneficiosas entre líderes de la comunidad de enfermedades raras, personas influyentes, expertos y otras partes interesadas en enfermedades raras, con el objetivo de desarrollar publicaciones perspicaces dubbed Colaboraciones RAM.
RAM removes toxic competition amongst community-based rare disease leaders, influencers and experts and replaces it with support, camaraderie and mentorship_cc781905-5cde-3194- bb3b-136bad5cf58d_as patient advocacy professionals navigate the drug development continuum, regardless of which disease specific community one originally belongs to. _cc781905-5cde-3194 -bb3b-136bad5cf58d_The RAM network fomenta la unidad, la colaboración, el profesionalismo y el apoyo entre los miembros, adoptando el concepto "una victoria para uno es una victoria para todos"._cc781905-5cde-3194-bb3b- 136bad5cf58d_