Se ha convertido en un entendimiento común en todo el ecosistema de enfermedades raras que la experiencia "Living Rare" solo puede ser auténticamente conocida por personas de la comunidad con experiencias personales de enfermedades raras. Los defensores de los pacientes que no se identifiquen personalmente como una persona con una afección rara debilitante, un cuidador o un compañero de atención solo pueden clasificarse como aliados de "Living Rare" experiencia. Los aliados sinceros entienden que no pueden representar ni interpretar con precisión la experiencia vivida con las enfermedades raras. Como resultado, los aliados no dudan en asociarse con expertos de la comunidad. RAM tiene el honor de tener varios aliados que contribuyen y apoyan su red global. Históricamente, aquellos que afirman ser aliados de defensa, pero no colaboran con expertos en experiencias vividas en la comunidad, han provocado la difusión de información errónea generalizada. Esta información errónea es directamente responsable del costoso desarrollo de ensayos clínicos engorrosos, fallas en el cumplimiento de los objetivos de reclutamiento de ensayos, repeler campañas dirigidas a la comunidad y la creciente desconfianza que existe entre el panorama basado en la comunidad y la industria biofarmacéutica. Cada persona "Living Rare" (es decir, una persona que vive con una condición rara debilitante, o su cuidador), posee valiosas perspectivas, conocimientos y experiencias (PIE) que, cuando se representan con precisión, abren una vista de 360° de la comunidad valiosa. conocimientos basados.

Living Rare Editorials son artículos perspicaces escritos por los periodistas editoriales de Living Rare de RAM, líderes de una RAM Collaboration activa o un escritor invitado que es un profesional de la comunidad o un aliado centrado en la comunidad dedicado a mejorar la vida de las personas que viven con una enfermedad rara, una condición crónica debilitante, una discapacidad que altera la vida o como una persona neurodivergente. Manteniendo el código moral de conducta de RAM, cada Editorial de Living Rare representa las Perspectivas, Perspectivas y Experiencias (PIE) auténticas de la comunidad de pacientes del mundo real.

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