top of page
Enumerados en orden alfabético

Vestíbulo de miembros de RAM

La red de RAM consta de un grupo unificado de global activistas comunitarios, expertos en experiencias vividas y defensa centrada en la comunidad aliados, todos los cuales tienen un interés especial en resolver problemas dentro de las comunidades de enfermedades raras, discapacidades y neurodiversas.​ 

Los miembros de RAM son un grupo único de profesionales de la defensa del voto que se han comprometido públicamente con la comunidad de pacientes y cuidadores a través de Código de Conducta para la Membresía
.​

​

Los activistas comunitarios y los defensores centrados en la comunidad interesados en unirse a la membresía RAM están invitados aaplicar.
 

La membresía de RAM representa una capa de una estructura de gobierno democrática compleja. Para aquellos que se designan a sí mismos como ex miembros de RAM, tenga en cuenta que ser un ex miembro no otorga a una persona ningún derecho de voto o acceso a RAM.  

Además, ser miembro de RAM no otorga automáticamente a un activista o defensor acceso a los conocimientos patentados de cualquier colaboración de RAM existente. Cada Colaboración de RAM se rige por las guías establecidas de RAM, además de cualquier condición de gobierno adicional incorporada a través de las partes fundadoras de la colaboración.

 

Finalmente, no se requiere ser miembro de RAM para participar o contribuir en ninguna colaboración de RAM. Si ve una colaboración de RAM que le interesa, no dude enConéctate con nosotros o para analizar el desarrollo de otras posibles colaboraciones.
 

RAM se reserva el derecho de rechazar cualquier solicitud y/o propuesta de colaboración por cualquier motivo.


Tenga en cuenta: la membresía de RAM no otorga acceso automáticamente aCASA RAM. RAM HOUSE es un servidor exclusivo de Discord disponible para activistas comunitarios con experiencias vividas de enfermedades raras que participan activamente en una colaboración y/o iniciativa de RAM. No se requiere ser miembro de RAM para participar o contribuir en ninguna colaboración o iniciativa de RAM. 

Member's Lobby Directory

ÚNETE A NUESTRA LISTA DE CORREOS

  • Telegram
  • TikTok
  • YouTube
  • LinkedIn - White Circle
  • X

El Rare Advocacy Movement (RAM) es la primera sostenible basada en la comunidad de enfermedades raras diseñada para unir y empoderar a las personas con experiencias vividas con enfermedades raras.  RAM se dedica a proteger el valor justo de mercado de las perspectivas, conocimientos y experiencias de la comunidad. Todos los miembros de RAM se comprometen a actuar siempre en el mejor interés de la comunidad mundial de enfermedades raras cumpliendo con Código de Conducta para la Membresía. Las violaciones del Código de Conducta para la Membresía resultarán en la renuncia a la membresía de RAM por mayoría de votos. Para aquellos que aún no están listos para la membresía de RAM, las asociaciones y los servicios de confianzalas opciones de partes interesadas están disponibles a través de rare360.

bottom of page