Informes, libros blancos y más de fuentes no afiliadas al Rare Advocacy Movement.

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• Estimación de la prevalencia puntual acumulada de enfermedades raras: análisis de la base de datos de Orphanet - Orphanet  *Nota: este análisis es de enfermedades genéticas raras que se encuentran en poblaciones que se identifican racialmente predominantemente como blancas y, por lo tanto, es conservador ya que no incluye la población naturalmente diversa, los cánceres raros ni las enfermedades raras causadas por raras enfermedades infecciosas bacterianas o virales o envenenamientos.

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• Compensación de la pareja del paciente en investigación y atención médica: la perspectiva del paciente sobre por qué y cómo- Revista de experiencia del paciente *Nota: esta publicación detalla el argumento de por qué las partes interesadas de la comunidad deben ser compensadas por sus contribuciones dentro de la investigación y la atención médica en gran detalle, la mayoría de los cuales están de acuerdo con los profesionales del Rare Advocacy Movement. Las tasas de compensación, sin embargo, están desactualizadas. Para conocer el valor justo de mercado actualizado de los conocimientos basados en la comunidad, por favor Haga clic aquí.

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• Informe de 2015 sobre el cuidado en los EE. UU. - Alianza Nacional para el Cuidado *Nota: Este Informe no diferencia entre el rol de "cuidador" y el rol de "socio de cuidado". Los cuidadores cumplen la función de tutores paternos del beneficiario. Los cuidadores no actúan como tutores parentales, sino como compañeros de vida comprometidos con el beneficiario. Es importante reconocer y reconocer la diferencia entre los dos tipos de relaciones.​

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• Recomendaciones conjuntas internacionales para abordar las necesidades específicas de los pacientes con enfermedades raras no diagnosticadas- una colaboración global que estableció terminología y medidas de investigación para la población no diagnosticada.

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• Documentos de orientación de ensayos clínicos - FDA​​

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• Definición de la centralidad del paciente con pacientes para pacientes y cuidadores: un esfuerzo colaborativo- un artículo de acceso abierto que intenta desarrollar una definición consistente de centrado en el paciente y sus principios asociados para brindarle a la industria biofarmacéutica una comprensión más clara sobre cómo adoptar y utilizar puntos de referencia apropiados para lograr una participación constante del paciente a lo largo del ciclo de vida del producto. *Nota: Este artículo se centra más en establecer que se deben desarrollar relaciones centradas en el paciente que en establecer cómo establecer asociaciones centradas en el paciente apropiadas. Este artículo intenta colocar los programas centrados en el paciente en una caja ordenada con algoritmos predeterminados que inducen a error a la industria biofarmacéutica a pensar que las relaciones centradas en el paciente no requieren la implementación de un sistema de valores a cambio de conocimientos basados en la comunidad. El modelo de colaboración de partes interesadas basadas en la comunidad (CBS) de Rare Advocacy Movement es un modelo del mundo real que demuestra que su sistema basado en valores funciona y, al mismo tiempo, corrige las malas interpretaciones y la información errónea con respecto a los protocolos, campañas y programas centrados en el paciente desde la perspectiva del paciente y del cuidador.

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• Guía PFDD de la FDA para mejorar la incorporación de la voz del paciente en el desarrollo de productos médicos y la toma de decisiones reglamentarias- La FDA de EE. UU. ha puesto a disposición un sitio que contiene información y documentos relacionados con el desarrollo de las guías metodológicas de PFDD por parte de la FDA, incluidos talleres públicos, borradores de guías y escenarios hipotéticos, todos ellos destinados a servir como base para el diálogo.