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Comprensión de las perspectivas en evolución de los grupos de defensa de pacientes y su papel en el desarrollo de fármacos

The Rare Advocacy Movement se asoció con Covance para obtener una mejor comprensión de las perspectivas en evolución de los grupos de defensa de pacientes (PAG) y los varios roles que los PAG se ven sirviendo_cc781905-5194-de-3 bb3b-136bad5cf58d_en el desarrollo de fármacoscontinuo
 
Con el fin de generar datos para informar los debates públicos y encontrar formas de integrar mejor el pulso crítico de la comunidad de pacientes en todo el desarrollo continuo de fármacos, se desarrolló una encuesta, cuyos conocimientos se presentaron en el WODC en abril de 2019 y se utilizaron para desarrollar elprograma raro360
Resultados preliminares
presentado en el Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos (WODC) en Washington DC,
abril 2019
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Reflejos
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El Rare Advocacy Movement (RAM) es la primera sostenible basada en la comunidad de enfermedades raras diseñada para unir y empoderar a las personas con experiencias vividas con enfermedades raras.  RAM se dedica a proteger el valor justo de mercado de las perspectivas, conocimientos y experiencias de la comunidad. Todos los miembros de RAM se comprometen a actuar siempre en el mejor interés de la comunidad mundial de enfermedades raras cumpliendo con Código de Conducta para la Membresía. Las violaciones del Código de Conducta para la Membresía resultarán en la renuncia a la membresía de RAM por mayoría de votos. Para aquellos que aún no están listos para la membresía de RAM, las asociaciones y los servicios de confianzalas opciones de partes interesadas están disponibles a través de rare360.

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