top of page
Rare360 Email.png

¿Qué es Rare360?

Rare360 es un programa desarrollado por the Iniciativa de Adultos que Viven Raros. Diseñado para cConectar a las partes interesadas centradas en la comunidad dedicadas a desarrollar relaciones basadas en la comunidad de confianza, rare360 requiere que se valoren las perspectivas, conocimientos y experiencias de las personas que viven con enfermedades raras o cuidan a una persona con una condición rara (referenciaValores justos de mercado de RAM para información sobre enfermedades raras).

​

Un programa de asociación prestigioso y exclusivo, solo las organizaciones cuidadosamente examinadas califican para convertirse en socios de rare360. Las partes interesadas de la industria, académicas y de defensa que califican para una asociación rare360 deben estar centradas en la comunidad y sinceramente dedicadas a mejorar las vidas de los pacientes, los cuidadores y sus familias a través del respeto y manteniendo el valor justo de mercado establecido de los expertos y asesores de experiencia vivida. El ecosistema de las enfermedades raras. 

HealthEcoNews proporciona actualizaciones, conocimientos y educación que cubren descubrimientos clínicos, innovaciones terapéuticas prometedoras y otros temas de interés basados en la comunidad que respaldan la toma de decisiones informada y la gestión de la salud y el bienestar empoderada para pacientes, cuidadores y familias afectadas por condiciones médicas crónicas que alteran la vida. .

Screen Shot 2022-09-03 at 1.29.57 AM.png

Porque nosotros

Rare Advocacy Movement (RAM) es la primera red comunitaria de activistas profesionales y defensores aliados dedicados a proteger los intereses de la comunidad global de personas que viven con enfermedades raras, discapacidades, complejidades médicas y sus familias.
 

Comprometida con la transparencia y la objetividad, RAM está colaborando con partes interesadas confiables, dedicadas y aliadas para apoyar e impulsar la difusión de noticias, información y programación para los pacientes, cuidadores y familias afectados por enfermedades crónicas y debilitantes a través del programa HealthEcoNews.

HealthEcoNews se creó para abordar las necesidades críticas de información no satisfechas de la comunidad mundial de pacientes y cuidadores. Con los descubrimientos científicos que salvan vidas que se están desarrollando en el ecosistema de enfermedades raras y complejas, HealthEcoNews centraliza el acceso a información creíble, identificable y confiable sobre los últimos desarrollos en el campo.

​

Para obtener más información sobre HealthEcoNews, comuníquese con media@healtheconews.com.

ÚNETE A NUESTRA LISTA DE CORREOS

  • Telegram
  • TikTok
  • YouTube
  • LinkedIn - White Circle
  • X

El Rare Advocacy Movement (RAM) es la primera sostenible basada en la comunidad de enfermedades raras diseñada para unir y empoderar a las personas con experiencias vividas con enfermedades raras.  RAM se dedica a proteger el valor justo de mercado de las perspectivas, conocimientos y experiencias de la comunidad. Todos los miembros de RAM se comprometen a actuar siempre en el mejor interés de la comunidad mundial de enfermedades raras cumpliendo con Código de Conducta para la Membresía. Las violaciones del Código de Conducta para la Membresía resultarán en la renuncia a la membresía de RAM por mayoría de votos. Para aquellos que aún no están listos para la membresía de RAM, las asociaciones y los servicios de confianzalas opciones de partes interesadas están disponibles a través de rare360.

bottom of page