Extraño
Negro
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También
Una colaboración RAM original que se convirtió en una iniciativa global
Publicado el 1 de octubre de 2020
Las consecuencias socioeconómicas de la pandemia de COVID-19 han golpeado duramente a Estados Unidos, particularmente a las personas de color de manera desproporcionada. Debido a que las personas de color tienden a ganar menos que sus contrapartes blancas, es menos probable que tengan los recursos financieros para sobrevivir a la recesión provocada por la pandemia y tienen barreras sistemáticas a la atención médica, como resultado directo de una opresión institucionalizada profundamente arraigada._cc781905 -5cde-3194-bb3b-136bad5cf58d_
Los sistemas institucionalmente racistas y sesgados de Estados Unidos han generado un efecto de bola de nieve de barreras opresivas que continúan oprimiendo a generaciones de personas negras. Este sistema histórico de opresión finalmente quedó expuesto al mundo a través de la pandemia de COVID-19. Es más probable que las personas negras renuncien a la atención médica necesaria a medida que continúan los despidos y los trabajadores esenciales se ven obligados a arriesgar sus vidas sin recibir el equipo de protección personal (EPP) adecuado. Históricamente, las personas negras corren un mayor riesgo de perder sus hogares por ejecución hipotecaria y desalojo; y como resultado de haber sido forzados históricamente a la clase socioeconómica más baja, el colectivo negro ha recurrido al uso de las salas de emergencia locales para acceder a la atención médica. La atención médica preventiva es un lujo y un privilegio al que la mayoría de las personas negras no tienen acceso, lo que da como resultado una gran cantidad de condiciones preexistentes. No es de extrañar que,datos recopilados a nivel nacionalmuestran que las muertes por COVID-19 en la comunidad negra son dos veces mayores que el porcentaje de población que conforman. Y en la mayoría de los estados, esta tasa es aún más alta.
Para las personas negras que nacen con al menos una condición rara o tienen un hijo con al menos una condición rara, los obstáculos son aún mayores. La mayoría de las enfermedades raras las personas de raza negra sufren varios años sin ser diagnosticadas, especialmente cuando no hay trastornos genéticos familiares conocidos que hayan sido identificados previamente. Para aquellos con trastornos genéticos familiares conocidos, obtener el tratamiento necesario para tratar los síntomas debilitantes, como el dolor crónico, es un obstáculo bien conocido entre la comunidad de personas de color con enfermedades raras. Varias personas de color con enfermedades raras (aquellas con la piel más rica en melanina que más sufren) han aprendido a desconfiar de las industrias biofarmacéutica y de la salud, como resultado directo de varias injusticias históricas cometidas por investigadores, como laEnsayo de sífilis de Tuskegee. Históricamente, las personas de color con enfermedades raras fueron víctimas de exploración médica brutal, espectáculos de linchamiento y espectáculos paralelos en Europa. Las implicaciones históricas de tener una piel rica en melanina o de tener ascendencia negra han resultado en que las personas de color hasta el día de hoy no sean invitadas a participar en ensayos clínicos o incluidas en investigaciones clínicas. Debido a que la mayoría de los estudios de historia natural y los ensayos clínicos no incluyen personas de color, la comunidad afroamericana carece de acceso a información genética vital, lo que afecta directamente la capacidad de desarrollar opciones de tratamiento específicas y afecta nuestra comprensión general de las condiciones genéticas a escala científica mundial.
Para las partes interesadas en el espacio de las enfermedades raras, especialmente aquellos en posiciones de liderazgo ejecutivo, este momento ha requerido una pausa reflexiva y una autorreflexión. La mayoría de las personas que ingresan profesionalmente al espacio de las enfermedades raras tienen buenas intenciones y buscan mejorar y prolongar la vida de quienes padecen afecciones crónicas. A pesar de estas buenas intenciones, muchos, particularmente aquellos que se clasifican racialmente como blancos, han perpetuado implícita o cognitivamente las estructuras racistas que hacen que Estados Unidos sea inequitativo.
Varias industrias americanas han propuesto incorporar un "lente de equidad"en su estructura corporativa para combatir de manera significativa los sesgos raciales y de género ocultos. La verdad del asunto es queLos sesgos raciales, de género y de discapacidad se pueden encontrar en el núcleo de casi todas las industrias estadounidenses., impactando desproporcionadamente a las personas de color, personas con discapacidades, personas de la comunidad LGBTQI+ y cualquier otro individuo que no encaje en el statu quo establecido del hombre blanco heterosexual. Sin embargo, todas y cada una de las soluciones DEI (diversidad, equidad, inclusión) propuestas que han sido comercializadas por el entorno de defensa de las enfermedades raras han sido desarrolladas por el colectivo blanco que, para empezar, creó el entorno de aislamiento racial. Incluso estamos viendo algunos "programas DEI" respaldados por personas de color pagadas (reforzando efectivamente el status quo a través del tokenismo).
A pesar de ser aproximadamente13% de la población estadounidense, los negros constituyen sólo5%de todos los médicos y10%de enfermeras Dentro del panorama estadounidense de enfermedades raras, los pacientes afroamericanos con frecuencia informan que experimentan negligencia y falta de respeto flagrante por parte de los médicos de urgencias sesgados y anti-negros (independientemente de su clasificación racial), lo que a menudo resulta en una exacerbación de la condición médica del paciente y una disminución general de la calidad. de vida. Algunos pacientes de color incluso pierden la vida como resultado de los prejuicios raciales de los médicos de la sala de emergencias. La investigación de la Iniciativa DEI "Nuestras vidas importan" ha descubierto que el sistema educativo que produce médicos de sala de emergencias enseña de manera efectiva a todos los médicos, incluidos los médicos que no son blancos, a valorar la vida de los pacientes blancos por encima de la vida de los pacientes negros.
Estados Unidos es una sociedad multirracial que necesita desesperadamente iniciativas significativas, auténticas y basadas en la comunidad y programas DEI que permitan la inclusión de todas las variaciones de la especie humana. La comunidad negra de enfermedades raras necesita desesperadamente médicos que tomen en serio sus afirmaciones médicas, a pesar de la cantidad de melanina que es responsable de la tez de la piel.
Desafortunadamente, la industria de la salud estadounidense no es la única industria que necesita una reestructuración. Las industrias de asistencia de vivienda, educación, alimentos y judiciales tienen trabajo que hacer para derribar las barreras raciales que han causado que la sociedad estadounidense viole los estándares básicos que todos sus residentes han acordado seguir y cumplir.
De acuerdo con los principios de los EE. UU., declarados por la Declaración de Independencia, “todos los hombres son creados iguales”. Desafortunadamente, los miembros de la comunidad negra no han sido tratados por igual de acuerdo con los principios de la sociedad estadounidense, todo debido a las variaciones naturales en el color de la piel humana. Como resultado, la sociedad debe intensificar y adoptar estrategias de DEI que establezcan un acceso y una distribución equitativos de recursos y oportunidades, junto con el respeto y la admiración por la fuerza que las personas de color han tenido que adquirir para sobrevivir en entornos tan hostiles contra los no blancos. desde la colonización hostil y la anexión de los nativos y el brutal secuestro de los africanos. Este es un tema humanitario que ya no puede ser ignorado.
Independientemente de la etnia, el color de la piel ha sido el principal factor determinante de cómo se trata a una persona en Estados Unidos. Si bien la experiencia de tener una piel más oscura solo puede ser realmente entendida por personas ricas en melanina, varias personas blancas se han unido a los esfuerzos del movimiento Black Lives Matter como aliados. Sin embargo, para que llegue el día en que el color de la piel de uno ya no provoque que otros se comporten de maneras que resulten en vidas más cortas, sueños destrozados injustificados, muertes prematuras y asesinatos injustificados, los aliados blancos deben unirse al movimiento en acción, no solo solidaridad. Los aliados blancos no deben apoyar las campañas de relaciones públicas de DEI ni los eventos temáticos de DEI desarrollados, organizados y administrados por el colectivo blanco. Los aliados blancos no deben alentar la duplicación de los programas educativos de DEI que ya han sido desarrollados por las comunidades de color que dicen apoyar. Los aliados blancos deben hablar con aquellos que intentan resistir la diversificación y esconderse detrás de las palabras de moda de DEI y los programas de fachada temáticos de DEI.
losLas vidas negras raras también importanRAM Collaboration se lanzó en mayo de 2020, se convirtió en la iniciativa DEI "Our Lives Matter" en noviembre de 2020 y ha crecido para servir como un santuario para la comunidad global de personas de color con enfermedades raras. Hasta el establecimiento de la iniciativa DEI "Nuestras vidas importan", la comunidad de personas de color con enfermedades raras fue abandonada, descuidada y oculta. Solo a un puñado de personas de color se les permitió participar en la comunidad de defensa, como muestra, en un intento de parecer abiertos a los conceptos de diversidad. Desafortunadamente, la práctica del tokenismo todavía se utiliza hoy en día por ejecutivos de defensa de enfermedades raras y un número selecto de personas de color están aceptando el rol a sabiendas, independientemente del impacto negativo en la gran comunidad global de color.
Conociendo y estudiando la dinámica del tokenismo y cómo se usó históricamente para combatir los esfuerzos auténticos para unificar a la raza humana, la iniciativa DEI "Nuestras vidas importan" fue cuidadosamente diseñada para desafiar los sistemas racializados históricamente reforzados, sin ser cooptado por las partes interesadas de la industria determinadas para reforzar el statu quo. Cada colaborador de la iniciativa DEI "Nuestras vidas importan" está decidido a apoyar programas que contribuyan a la diversificación del mundo real y al acceso inclusivo a los recursos dentro de la comunidad de enfermedades raras.
La iniciativa DEI "Nuestras vidas importan" ha desarrollado soluciones significativas diseñadas para guiar a las partes interesadas en enfermedades raras (incluidos, entre otros, defensores sin fines de lucro, partes interesadas basadas en la industria, organizaciones gubernamentales y legisladores) para comprender las experiencias del mundo real de la diversidad natural. personas de la comunidad de enfermedades raras desde una perspectiva comunitaria.
Actualmente, hay una tendencia desagradable de DEI que se ha apoderado del panorama de defensa del paciente. Las organizaciones de defensa sin fines de lucro y las compañías biofarmacéuticas centradas en enfermedades raras, por igual, están participando en el acto de simbolismo y rechazo flagrante a adoptar soluciones auténticas diseñadas por personas de la comunidad de color de enfermedades raras.
La gente del mundo real, basada en la comunidad, de la comunidad de enfermedades raras ha tenido suficiente. La iniciativa DEI "Nuestras vidas importan" se ha convertido en el refugio seguro oficial para grupos de personas marginadas dentro del panorama de las enfermedades raras que buscan unificar activamente su fuerza para un cambio significativo.
La iniciativa DEI "Nuestras vidas importan" tiene más de 490 miembros y está creciendo a partir de febrero de 2021. Para aquellas organizaciones y empresas que se niegan a reconocer la importancia de valorar las cualidades y objetivos humanitarios que propugnamos y exigimos sin disculpas, las personas de color con enfermedades raras continuarán rechazar la acomodación del statu quo establecido por los intentos del colectivo blanco dominante de reforzar la opresión sistémica.
A medida que la Iniciativa DEI "Nuestras Vidas Importan" continúa trabajando en colaboración con auténticos aliados individuales, organizaciones y corporaciones, para allanar el camino hacia la recuperación de las injusticias históricas que han arraigado profundas raíces de desconfianza a los impactos desproporcionados de la pandemia de COVID-19. , los contribuyentes y simpatizantes de la iniciativa DEI "Nuestras vidas importan" se comprometen a ser transparentes, honestos y sin disculpas con respecto a los esfuerzos para desmantelar los sistemas racistas que refuerzan las disparidades de salud y amenazan la integridad de los avances globales en los tratamientos terapéuticos.
Cada colaborador de la iniciativa DEI "Nuestras vidas importan" se ha comprometido a crear un futuro más justo para todos los grupos de personas marginadas, comenzando desde dentro de la comunidad de defensa de enfermedades raras, dividida en silos y racialmente cargada.
La iniciativa DEI "Nuestras vidas importan" hace un llamado a todos a elegir conscientemente el amor incondicional mientras utilizan sus puestos profesionales para crear conciencia activamente y/o implementar soluciones significativas de DEI, desarrolladas por la comunidad privada en la que dicen servir. Para el caso de la comunidad de enfermedades raras, la iniciativa DEI "Our Lives Matter" es la única red comunitaria que ha desarrollado soluciones DEI auténticas para las partes interesadas en enfermedades raras.
A todos los expertos en experiencias comunitarias de enfermedades raras, defensores, líderes y aliados activos (o que deseen estar activos) en el espacio de defensa de enfermedades raras, los escuchamos y estamos abiertos a incluirlos en nuestra iniciativa y colaboraciones. A todos los demás, apenas estamos comenzando. Cuanto más espere para unirse al lado de la humanidad, más trabajo tendrá que hacer para ganarse la confianza de nuestra comunidad.
RAM es una red de liderazgo comunitario de enfermedades raras fundada con la premisa de desarrollar colaboraciones mutuamente beneficiosas entre líderes de la comunidad de enfermedades raras, personas influyentes, expertos y otras partes interesadas en enfermedades raras, con el objetivo de desarrollar publicaciones perspicaces dubbed Colaboraciones RAM.
RAM removes toxic competition amongst community-based rare disease leaders, influencers and experts and replaces it with support, camaraderie and mentorship_cc781905-5cde-3194- bb3b-136bad5cf58d_as patient advocacy professionals navigate the drug development continuum, regardless of which disease specific community one originally belongs to. _cc781905-5cde-3194 -bb3b-136bad5cf58d_The RAM network fomenta la unidad, la colaboración, el profesionalismo y el apoyo entre los miembros, adoptando el concepto "una victoria para uno es una victoria para todos"._cc781905-5cde-3194-bb3b- 136bad5cf58d_