top of page
Image by Jess Bailey

Recursos

RAM
Colaboraciones

Raro Enfocado

Publicaciones

Image by Geran de Klerk

VIVIR
EXTRAÑO
EDITORIALES

ÚNETE A NUESTRA LISTA DE CORREOS

  • Telegram
  • TikTok
  • YouTube
  • LinkedIn - White Circle
  • X

El Rare Advocacy Movement (RAM) es la primera sostenible basada en la comunidad de enfermedades raras diseñada para unir y empoderar a las personas con experiencias vividas con enfermedades raras.  RAM se dedica a proteger el valor justo de mercado de las perspectivas, conocimientos y experiencias de la comunidad. Todos los miembros de RAM se comprometen a actuar siempre en el mejor interés de la comunidad mundial de enfermedades raras cumpliendo con Código de Conducta para la Membresía. Las violaciones del Código de Conducta para la Membresía resultarán en la renuncia a la membresía de RAM por mayoría de votos. Para aquellos que aún no están listos para la membresía de RAM, las asociaciones y los servicios de confianzalas opciones de partes interesadas están disponibles a través de rare360.

bottom of page