​

1. Tenir compte des perspectives de toutes les parties prenantes impliquées dans les maladies rares et déployer tous les efforts raisonnables pour satisfaire professionnellement les besoins et les préoccupations nécessaires à la pertinence, la durabilité et l'efficacité dans l'accomplissement de toute mission établie axée sur la défense des patients, le cas échéant.

2. Viser l'excellence et l'innovation tout en faisant preuve de compétence professionnelle, de respect et de réactivité envers toutes les parties prenantes des maladies rares et les personnes concernées et/ou les perspectives impliquées.

3. Faites un effort professionnel pour comprendre, respecter et collaborer avec les autres parties prenantes des maladies rares.

4. Contribuer à une culture professionnelle collaborative globale qui respecte les diverses contributions individuelles de chaque partie prenante des maladies rares.

5. Respecter la confidentialité des informations partagées au sein du réseau RAM (y compris, mais sans s'y limiter, ses membres, candidats, constituants, donateurs, dirigeants et affiliés). Les conversations, discussions, documents, enregistrements, accords, etc. qui NE SONT PAS considérés comme des informations publiques, qu'ils soient spécifiquement marqués comme confidentiels ou non, doivent être traités comme des informations confidentielles et ne doivent pas être distribués sous quelque forme que ce soit et/ou partagés avec une personne. et/ou organisation en dehors des membres RAM (c'est-à-dire les membres du public) sans le consentement écrit exprès du créateur et/ou distributeur de contenu. Le terme « informations publiques » désigne les informations (professionnelles et/ou personnelles) sous toute forme qui sont ouvertement accessibles au public et auxquelles toute personne peut accéder, partager et/ou utiliser sans obtenir l'autorisation du créateur et/ou du distributeur du contenu. .

6. En tant qu'effort de bonne foi, fournissez une surveillance crédible et efficace des objectifs professionnels sans injecter de préjugés personnels négatifs.

7. Ne pas accepter de commissions, de cadeaux, de paiements, de prêts, de promesses d'avantages futurs ou d'autres objets de valeur de la part de RAM, autres que des cadeaux occasionnels de valeur symbolique conformes à la bonne éthique des affaires. L'acceptation d'un laissez-passer gratuit et/ou d'une allocation de voyage pour assister à des événements éducatifs et/ou de réseautage en tant que membre RAM est un exemple de « cadeau occasionnel de valeur nominale conforme à une bonne éthique des affaires ».

8. Agir à tout moment conformément aux normes professionnelles les plus élevées et toujours dans le meilleur intérêt de la communauté des maladies rares.

9. Honorer tous les engagements et promesses au mieux de ses propres capacités. Si ses propres capacités sont compromises et/ou limitées, toutes les parties prenantes appropriées impliquées doivent en être informées dès que raisonnablement possible.

10. Reconnaître les contributions de toutes les personnes et/ou organisations qui contribuent à faciliter l'exécution de projets et/ou d'initiatives axés sur les patients atteints de maladies rares.

11. Ne pas participer sciemment et/ou volontairement à des activités professionnelles trompeuses.

12. Défendre les communautés de maladies rares individuelles et la communauté des maladies rares non spécifiques à une maladie.

13. Ne pas participer à ou initier à toute activité pouvant être qualifiée de commérage sur des individus spécifiques et/ou un groupe d'individus et/ou d'organisations. Les commérages sont définis comme toute conversation ou rapport sur une autre personne qui implique des détails dont la véracité n'est pas confirmée. Les commérages peuvent drainer, corrompre, distraire et/ou réduire la productivité, la moralité et/ou la satisfaction globale des projets et/ou initiatives désignés par RAM (ou groupe RAM associé). Les membres de RAM peuvent partager des expériences avec d'autres individus et/ou organisations qui ont eu lieu dans un cadre et/ou un environnement professionnel, avec la stricte compréhension qu'il n'y a aucune attente pour que l'individu et/ou le groupe prenne des mesures à la suite de l'apprentissage des expériences décrites.

14. Agir de bonne foi en supprimant efficacement toute opinion non professionnelle et tout parti pris intéressé lors de la prise de décisions susceptibles d'affecter la marque RAM et/ou tout projet et/ou initiative affilié(s) axé(s) sur la défense des maladies rares. Le biais est défini comme un poids disproportionné en faveur ou contre une idée, une chose et/ou un individu, qui est acheminé vers des préjugés, du favoritisme et/ou un effort déformé pour maintenir et/ou améliorer son estime de soi et/ou sa propre la perception.

15. Être responsable du respect de ce code de conduite dans son intégralité.

16. N'occupez pas de poste de direction au sein d'une importante organisation faîtière à but non lucratif axée sur les maladies rares (c'est-à-dire NORD, Global Genes, EveryLife Foundation, etc.) dans le but de maintenir la neutralité politique au sein du paysage des parties prenantes à but non lucratif des maladies rares. Un exemple de poste de direction comprend le poste de directeur exécutif, de PDG, de président, etc. Cette clause n'exclut pas les postes non exécutifs au sein d'organisations faîtières de premier plan axées sur les maladies rares. De plus, aucun membre d'une équipe de direction d'aucune organisation, y compris les organisations faîtières axées sur les maladies rares, ne sera disqualifié de participer à une collaboration RAM en conséquence directe de cette clause.

17. Être automatiquement démissionné après ne pas avoir participé à trois événements de vote ultérieurs présentés aux membres pour quelque raison que ce soit. 

18. Si un membre RAM, être effectivement démissionné de l'adhésion après avoir envoyé une lettre de démission par e-mail et / ou publié une démission sur le serveur de communication privé établi exclusivement pour l'adhésion RAM. Si elle est publiée sur le serveur de communication privé, la démission publiée doit être faite par la personne souhaitant effectivement démissionner de l'adhésion (une « publication de démission »). Si un message de démission est publié, tout membre RAM doit signaler le ou les messages de démission à l'équipe d'administration RAM par e-mail sans violer les règles de confidentialité du serveur.