Les vies noires rares comptent aussi a commencé comme un groupe de trois (3) membres RAM et s'est étendu à plus de 50 contributeurs actifs dans le domaine des maladies rares et des invalidités chroniques qui ont construit les deux premières solutions DEI, toujours proposées aux acteurs des maladies rares à ce jour .

 

L'initiative abrite actuellement plus de 490 personnes atteintes de maladies rares issues de communautés historiquement privées de leurs droits, à l'échelle mondiale (février 2021). Depuis le lancement de la premièreAppel à l'action, Les vies noires rares comptent aussi a évolué pour inclure un leadership croissant d'experts DEI (diversité, équité et inclusion), développant efficacement une collection de solutions DEI désormais proposées à l'écosystème des maladies rares par le biais de l'initiative DEI "Our Lives Matter" ( "Initiative OLM DEI").

 

L'initiative OLM DEI se consacre au développementSIGNIFICATIVE SOLUTIONSqui permettent le développement et la maintenance de CONFIANCE avec l'objectif global d'éliminer les silos et la désinformation qui en découle qui ont tourmenté l'environnement de la défense des maladies rares pendant plus de trois décennies. 

 

Compte tenu de l'histoire brutale des systèmes hiérarchiques humains institutionnalisés dans le monde, la confiance dans les industries de la santé et du développement thérapeutique est à juste titre limitée. Cependant, le Rare Advocacy Movement a prouvé, à travers plusieurs actions mutuellement bénéfiques partenariats collaboratifs, que la confiance et le respect peuvent être gagnés lorsque les deux parties s'engagent dans des collaborations respectueuses, transparentes et authentiques, où les parties prenantes communautaires sont considérées comme égales aux parties prenantes de l'industrie. 

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Plusieurs leaders d'opinion clés et parties prenantes des maladies rares ont notéles personnes de couleur atteintes de maladies rares sont particulièrement absentes des conversations qui ont lieu lors de conférences, de sommets et de divers événements d'apprentissage.Récemment, la pratique du symbolisme a permis à une personne de couleur de siéger dans des panels majoritairement blancs, participant au renforcement de la rhétorique institutionnalisée selon laquelle le problème de la diversification réside dans le nombre limité de talents non blancs disponibles. Ce n'est tout simplement pas vrai.  

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Le manque de représentation et d'informations des personnes de couleur atteintes de maladies rares a eu un impact négatif sur la diversité des essais cliniques, la répartition équitable des programmes d'accès des patients aux thérapies améliorant la vie et les décisions clés sur la création et l'adoption de lois et de politiques sur les maladies rares. De plus, le manque d'inclusion diversifiée des personnes de couleur atteintes de maladies rares dans l'environnement de plaidoyer a entraîné une fausse perception de la prévalence dans la plupart des communautés de maladies rares comme étant à prédominance blanche ou à prédominance noire. Aucune maladie n'est principalement une classification raciale. La race est une construction sociale et, par conséquent, n'est enracinée dans aucun rationnel scientifique.

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L'initiative OLM DEI est le premier effort organisé axé sur les maladies rares pour reconnaître l'existence de personnes de couleur atteintes de maladies rares, en dehors des communautés stigmatisées de la drépanocytose et de la thalassémie.

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Historiquement, les personnes de couleur ont appris qu'il n'est pas sage de s'engager dans un environnement dominé par la population blanche et hétérosexuelle et où aucun effort authentique n'a été fait pour accueillir ouvertement toutes les variations de personnes.

 

Malheureusement, trop de personnes dans le paysage basé sur la défense des maladies rares ont choisi de rejeter le travail acharné consistant à faire face à leur ego privilégié, à désapprendre les préjugés et à éviter de rendre des comptes en refusant de reconnaître leurs erreurs. En conséquence, le paysage communautaire s'est organisé, a adopté sa nature naturellement diversifiée et s'est efficacement professionnalisé pour travailler directement avec les parties prenantes axées sur la communauté de l'ensemble de l'écosystème des maladies rares afin de démanteler les goulots d'étranglement créés par les silos basés sur le plaidoyer toxique._cc781905-5cde -3194-bb3b-136bad5cf58d_

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Afin d'apprendre et de comprendre efficacement l'impact de la race, du sexisme, du capacitisme et de l'intolérance sur la société d'aujourd'hui, il faut d'abord accepter le sentiment d'inconfort. Il n'est pas encore courant d'enseigner aux gens comment s'engager correctement dans des discussions sur la dynamique taboue et les préjugés toxiques. Nous avons tous été conditionnés à nous sentir mal à l'aise de poser des questions. L'initiative OLM DEI a pris en compte toutes ces sensibilités lors de la conception de ses programmes DEI. Tant que ceux qui s'engagent dans l'initiative OLM DEI sont authentiques et respectent les accords professionnels, l'équipe OLM DEI continuera à exécuter des programmes sans jugement et anonymes conçus pour donner aux participants la liberté d'évaluer les préjugés internes sans faire face à des conséquences professionnelles.

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Le désapprentissage de la défense des patients a été déployé dans le paysage de la défense des maladies rares. Tous les groupes communautaires intéressés par un changement significatif sont encouragés à Nous contacter.