La juste valeur marchande des maladies rares Insights
Les défenseurs des maladies rares de toutes les variétés déclarent avoir été sous-évalués et/ou exploités par au moins un acteur des maladies rares au cours de la dernière décennie.
(L'année de référence est 2020)
MISE À JOUR LE 25 MAI 2021
MISE À JOUR LE 1ER SEPTEMBRE 2022
Le Rare Advocacy Movement a publié les fourchettes de juste valeur marchande, basées sur un système de taux horaire, pour s'assurer que tousacteurs des maladies raresentrer en toute confiance dans des engagements et des collaborations continus, conformes, durables et mutuellement bénéfiques. Les informations communautaires, recueillies de manière fiable, respectueuse et éthique, stimulent l'innovation en matière de soins de santé et le développement thérapeutique. Pour éviter les pratiques d'exploitation non intentionnelles, il est impératif que toutes les parties prenantes reçoivent une compensation appropriée à la juste valeur marchande pour leur temps, compte tenu de leur réseau personnel/professionnel et de leur expérience vécue.
​
RAM vise à établir un écosystème communautaire durable en dotant les personnes ayant vécu des expériences de maladies rares de modèles de contrat, d'un accès à des outils de développement professionnel et des plages de juste valeur marchande (FMV) pour les différents types d'experts trouvés dans le plaidoyer et la communauté. paysages basés.
​
Veuillez noter que les ressources mises à disposition sur ce site sont régulièrement mises à jour en fonction des fluctuations des tendances du marché. Toutes les ressources sont offertes à l'écosystème des maladies rares en tant que conseils pour développer des programmes, des protocoles et des stratégies inclusives durables.
Fourchettes de juste valeur marchande pour les connaissances sur les maladies rares
Voici la JVMtaux horairegammes établies par la FAIR MARKET VALUE FOR RARE INSIGHTS RAM COLLABORATION.*
* Les plages de JVM sont basées sur des individus au niveau a lycée/diplôme collégial. FMV Ranges augmente avec les diplômes d'études supérieures avancées.Contactez-nouspour obtenir la gamme FMV pour un type d'expert titulaire d'un diplôme d'études supérieures.
Étude de marché sur les maladies rares FMV
-
Pour les études qualitatives : 200 $/heure
-
Pour les études quantitatives : 100 $/heure
Veuillez noter que le délai approprié pour traiter le paiement des incitations après la participation est de 1 à 3 jours.
Veuillez également noter qu'il est hautement contraire à l'éthique pour tout fabricant biopharmaceutique de demander qu'une étude de marché soit menée, que ce soit en interne ou par une entreprise sous-traitante, sans indemniser chacun participant à la JVM pour leur temps.
Un « participant apprécié » est défini comme une personne qui a participé à une étude qualitative ou quantitative et sa contribution est ensuite valorisée dans l'analyse de l'étude globale. Tous les participants valorisés ont le droit éthique de recevoir une incitation à la JVM. Ne pas procéder au paiement d'honoraires pour un participant estimé, c'est exploiter ledit participant pour ses idées et le priver de son temps précieux.
Il est fortement conseillé que tout le matériel faisant face aux participants soit examiné par un expert en plaidoyer communautaire au sein de la communauté spécifique à la maladie cible (ne confondez pas le plaidoyer 501c3 avec le plaidoyer communautaire). Le plaidoyer communautaire n'est pas toujours affilié au plaidoyer 501c3. Il est impératif qu'un expert en expérience vécue procède à un examen du contenu de tous les documents, y compris les divulgations légales.
Rare360 propose des services de révision de contenu pour les études de marché et la JVM par réviseur est de 205 $/heure.
Saison des conférences sur les maladies rares (avril - octobre)
Comment calculer les honoraires totaux de la valeur marchande : Rôle + Type de participant = Honoraires totaux*
* Les valeurs se réfèrent uniquement aux honoraires et n'incluent pas les frais de déplacement et d'hébergement pour les événements en personne. Les frais de déplacement et d'hébergement doivent être couverts par l'organisateur de l'événement, et non par le participant expert.
Modèles d'accord
Vous trouverez ci-dessous des modèles d'accords communs conclus avec les défenseurs des maladies rares, les patients, les soignants et les partenaires de soins. RAM n'accepte aucune responsabilité légale quant à la façon dont, quand ou par qui les modèles d'accord fournis ici sont utilisés.
Formulaire d'autorisation de conférencier
La prévalence des conférences virtuelles pendant cette COVID-19 era a changé le paysage des conférences et a rendu les informations communautaires encore plus vulnérables à l'exploitation. Le formulaire d'autorisation de conférencier est conçu pour empêcher l'exploitation des présentations préenregistrées des défenseurs de la communauté des maladies rares, des patients, des soignants et des partenaires de soins. Chaque conférencier a le droit de protéger ses histoires et expériences personnelles contre qu'elles soient détenues et utilisées perpétuellement par les organisateurs d'événements. Les fourchettes de juste valeur marchande doivent être référencées lors de la négociation des honoraires/compensations.
Vous cherchez un autre type de modèle de contrat ? Faites-le nous savoir afin que nous puissions travailler à le rendre disponible pour la maladie rare community. Contactez-nous.
RAM est un réseau de leadership communautaire sur les maladies rares fondé sur le principe de développer des collaborations mutuellement bénéfiques entre les leaders de la communauté des maladies rares, les influenceurs, les experts et d'autres acteurs des maladies rares, dans le but de développer des publications perspicaces dubbed Collaborations RAM.
​
La RAM supprime la concurrence toxique parmi les leaders, les influenceurs et les experts communautaires en matière de maladies rares et la remplace par le soutien, la camaraderie and le mentorat_5194cde-319490_et le mentorat bb3b-136bad5cf58d_as patient advocacy professionals navigate the drug development continuum, regardless of which disease specific community one originally belongs to. _cc781905-5cde-3194 -bb3b-136bad5cf58d_Le réseau RAM encourage l'unité, la collaboration, le professionnalisme et le soutien parmi les membres, embrassant le concept "une victoire pour un est une victoire pour nous tous"._cc781905-5cde-3194-bb3b- 136bad5cf58d_ ​
Les publications de RAM ne doivent pas être interprétées comme des conseils juridiques sur des faits ou des circonstances spécifiques. Le contenu est destiné à des fins d'information générale uniquement et ne peut être cité ou mentionné dans aucune autre publication ou procédure sans le consentement écrit préalable d'un représentant ou d'un membre du Rare Advocacy Movement, à donner ou retenue à notre discrétion. Pour demander une autorisation de réimpression pour l'une de nos publications, veuillez utiliser notre "Nous contacter", qui se trouve sur notre site Web à l'adressewww.RareAdvocacyMovement.com. Les opinions exprimées ici sont les opinions personnelles des auteurs et ne reflètent pas nécessairement celles des autres membres du Rare Advocacy Movement.