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Heather Raccourcir
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Heather est la fondatrice et directrice exécutive de Pompe Alliance. Elle a obtenu son baccalauréat en sociologie de l'Université d'État de Cleveland en 1999 et une maîtrise en travail social également de l'Université d'État de Cleveland en 2004.

 

Heather a commencé à défendre les problèmes de maladies rares en 2016 après avoir reçu un diagnostic de maladie de Pompe en 2015. En tant que directrice exécutive, Heather dirige toutes les opérations de l'organisation, y compris les communications avec les médias et le plaidoyer. De plus, elle a  passé 15 ans à travailler avec des enfants et des familles à travers protection de l'enfance, spécialisée dans la cooccurrence de la maltraitance des enfants et de la violence domestique.

 

Heather a Ã©té reconnue comme experte dans son field, témoignant devant les tribunaux, formant et gérant des travailleurs sociaux dans le domaine de la protection de l'enfance et servant de liaison et d'éducatrice pour la communauté parties prenantes. À ce titre, Heather a présenté à la National Stop Domestic Violence Conference en Australie.

 

De plus, son article sur la responsabilité des auteurs a été publié par l'Organisation australienne et néo-zélandaise de la santé mentale, et elle a contribué à la rédaction de The Mighty.

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  • Partenariats de plaidoyer en dehors de la communauté spécifique à la maladie

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