Collaborez pour Des vies rares
identifier les défis et éliminer les goulots d'étranglement pour progresser
Patient Perceptions on Healthcare Specialists Knowledge of Hypermobile Ehlers-
Danlos Syndrome Post Diagnosis
in partnership with Researcher Shelby Paulson
L'enquête Collaborate for Rare Lives a été développée en afin d'acquérir une meilleure compréhension des défis auxquels les groupes de défense des patients sont confrontés dans l'environnement de défense des maladies rares qui créentobstacles to mettant sur le marché des traitements et des remèdes.
Dans une tentative d'identifier des solutions essentielles pour éliminer les obstacles et établir des ponts collaboratifs entre les parties prenantes communautaires, the Rare Advocacy RAM a a créé le Collaborate for Rare Lives survey.
L'enquête générera des informations perspicaces dans lesquelles RAM utilisera pour aider à éclairer les discussions publiques concernant l'unification des groupes de défense des patients et sensibiliser aux défis auxquels les dirigeants de la défense des patients font face lorsqu'ils au service de la communauté des patients.
Tous les leaders de la défense des patients et les fondateurs de groupes impliqués dans le secteur à but non lucratif sont invités à participer à l'enquête pour partager leurs réflexions et leurs expériences. Vous avez la possibilité de choisir de rester anonymous. Vous avez également la possibilité de vous impliquer davantage à la fin de l'enquête. L'enquête devrait ne pas prendre plus de 15_cc7819 -bb3b-136bad5cf58d_minutes à compléter.
Une fois l'enquête terminée, veuillez partager le lien de l'enquête avec d'autres professionnels de la défense des patients, des organisations et des médias sociaux networks. Merci.
RAM est un réseau de leadership communautaire sur les maladies rares fondé sur le principe de développer des collaborations mutuellement bénéfiques entre les leaders de la communauté des maladies rares, les influenceurs, les experts et d'autres acteurs des maladies rares, dans le but de développer des publications perspicaces dubbed Collaborations RAM.
La RAM supprime la concurrence toxique parmi les leaders, les influenceurs et les experts communautaires en matière de maladies rares et la remplace par le soutien, la camaraderie and le mentorat_5194cde-319490_et le mentorat bb3b-136bad5cf58d_as patient advocacy professionals navigate the drug development continuum, regardless of which disease specific community one originally belongs to. _cc781905-5cde-3194 -bb3b-136bad5cf58d_Le réseau RAM encourage l'unité, la collaboration, le professionnalisme et le soutien parmi les membres, embrassant le concept "une victoire pour un est une victoire pour nous tous"._cc781905-5cde-3194-bb3b- 136bad5cf58d_