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Nadia Bodkin,Pharm.D., MS
Nadia est une professionnelle chevronnée de l'expérience des maladies rares, née avec trois maladies génétiques rares. Nadia s'est lancée directement dans la défense professionnelle des patients après l'obtention de son diplôme par le biais d'une fondation qu'elle a fondée en tant qu'étudiante en pharmacie appelée EDSers United. Depuis son entrée dans l'écosystème des maladies rares par le biais de la communauté EDS, Nadia a occupé de nombreux postes de direction au sein de diverses organisations axées sur la défense des patients atteints de maladies rares, développant plusieurs campagnes, programmes et initiatives axés sur la communauté en collaboration avec des acteurs industriels et universitaires, tous qui ont toujours eu un objectif commun : soutenir les personnes de la communauté des maladies rares.
 
Après avoir effectué une analyse du paysage, exécuté des stratégies de croissance et de développement d'entreprises à but non lucratif, des protocoles de développement et d'engagement de la communauté de santé numérique, des programmes de développement thérapeutique biopharmaceutique et d'accès commercial, et d'autres activités de niveau exécutif dans le continuum de développement de médicaments, Nadia a décidé de travailler avec la communauté mondiale des maladies rares. dans la fondation du Rare Advocacy Movement (RAM). Grâce à l'effort unifié axé sur la communauté pour éliminer les silos toxiques et accélérer les processus qui connectent les patients à des options de traitement sûres et efficaces, RAM est devenu un réseau collaboratif fiable d'opportunités pour les parties prenantes communautaires et axées sur la communauté à travers l'écosystème des maladies rares.
 
En tant que professionnelle chevronnée de la défense des patients basée dans la communauté à qui une « date d'expiration » a été donnée en 2012 en raison de son état de santé progressif, Nadia fonctionne sur le principe de tirer le meilleur parti du temps supplémentaire qui lui a été offert. En conséquence, Nadia a consacré son temps supplémentaire à établir la protection des meilleurs intérêts des personnes des communautés de maladies rares, d'invalidité, de maladies chroniques et neurodivergentes. 

Suivez Nadia sur les réseaux sociaux@NadiaBodkin
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