Rapports, livres blancs et plus provenant de sources non affiliées au Rare Advocacy Movement.

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• Estimation de la prévalence ponctuelle cumulée des maladies rares : analyse de la base de données Orphanet - Orphanet  *Remarque : Cette analyse porte sur les maladies génétiques rares trouvées dans les populations qui s'identifient principalement comme étant blanches et est donc conservatrice car elle n'inclut pas la population naturellement diversifiée, les cancers rares, ni les maladies rares causées par des maladies infectieuses bactériennes ou virales rares ou des empoisonnements.

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• Rémunération des patients partenaires dans la recherche et les soins de santé : le point de vue des patients sur le pourquoi et le comment- Journal de l'expérience des patients *Remarque : Cette publication détaille l'argument selon lequel les parties prenantes communautaires devraient être rémunérées pour leurs contributions à la recherche et aux soins de santé de manière très détaillée, dont la plupart sont acceptables pour les professionnels du Rare Advocacy Movement. Les taux d'indemnisation sont toutefois obsolètes. Pour obtenir la juste valeur marchande à jour des informations communautaires, veuillez Cliquez ici.

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• Rapport 2015 sur la prestation de soins aux États-Unis - National Alliance for Caregiving *Remarque : Ce rapport ne fait pas de différence entre le rôle de « soignant » et le rôle de « partenaire de soins ». Les soignants remplissent un rôle de tuteur parental pour le bénéficiaire. Les partenaires de soins ne servent pas de tuteurs parentaux, mais plutôt de partenaires de vie engagés envers le bénéficiaire. Il est important de reconnaître et de reconnaître la différence entre les deux types de relations.​

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• Recommandations conjointes internationales pour répondre aux besoins spécifiques des patients atteints de maladies rares non diagnostiquées- une collaboration mondiale qui a établi une terminologie et des mesures de recherche pour la population non diagnostiquée.

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• Documents d'orientation sur les essais cliniques - FDA​​

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• Définir l'orientation patient avec les patients pour les patients et les soignants : un effort de collaboration- un article en libre accès tentant de développer une définition cohérente de l'orientation patient et de ses principes associés afin de fournir à l'industrie biopharmaceutique une compréhension plus claire de la manière d'adopter et d'utiliser des points de référence appropriés pour un engagement cohérent du patient tout au long du cycle de vie du produit. *Remarque : Cet article se concentre davantage sur l'établissement de relations centrées sur le patient plutôt que sur la manière d'établir des partenariats centrés sur le patient appropriés. Cet article tente de placer les programmes centrés sur le patient dans une boîte ordonnée avec des algorithmes prédéterminés induisant l'industrie biopharmaceutique en erreur en lui faisant croire que les relations centrées sur le patient ne nécessitent pas la mise en œuvre d'un système de valeurs en échange d'informations communautaires. Le modèle de collaboration des parties prenantes à base communautaire (CBS) du Rare Advocacy Movement est un modèle du monde réel qui prouve que son système basé sur la valeur fonctionne et corrige simultanément les interprétations erronées et la désinformation concernant les protocoles, les campagnes et les programmes centrés sur le patient du point de vue du patient et du soignant.

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• Directives PFDD de la FDA pour améliorer l'intégration de la voix du patient dans le développement de produits médicaux et la prise de décision réglementaire- La FDA américaine a mis à disposition un site qui contient des informations et des documents liés à l'élaboration par la FDA des directives méthodologiques PFDD, y compris des ateliers publics, des projets de directives et des scénarios hypothétiques, qui sont tous destinés à servir de base au dialogue.