Qu'est-ce que Rare360 ?
Rare360 est un programme développé par the Initiative pour les adultes vivant dans des conditions rares. Conçu pour cPour connecter les parties prenantes axées sur la communauté et dédiées au développement de relations communautaires de confiance, rare360 exige que les perspectives, les idées et les expériences (PIE) des personnes vivant avec des maladies rares ou s'occupant d'une personne atteinte d'une maladie rare soient valorisées (référenceJustes valeurs marchandes de RAM pour les connaissances sur les maladies rares).
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Un programme de partenariat prestigieux et exclusif, seules les organisations minutieusement contrôlées se qualifient pour devenir des partenaires rare360. Les parties prenantes de l'industrie, du milieu universitaire et du plaidoyer qui se qualifient pour un partenariat rare360 doivent être axées sur la communauté et sincèrement dévouées à l'amélioration de la vie des patients, des soignants et de leurs familles par le respect et en maintenant la juste valeur marchande établie des experts en expérience vécue et des conseillers de l'écosystème des maladies rares.
HealthEcoNews fournit des mises à jour, des informations et une formation couvrant les découvertes cliniques, les innovations thérapeutiques prometteuses et d'autres sujets d'intérêt communautaires qui soutiennent la prise de décision éclairée et la gestion autonome de la santé et du bien-être des patients, des soignants et des familles touchés par des conditions médicales chroniques qui bouleversent la vie. .
Pourquoi nous
Rare Advocacy Movement (RAM) est le premier réseau communautaire d'activistes professionnels et de défenseurs alliés dédiés à la protection des intérêts de la communauté mondiale des personnes vivant avec des maladies rares, des handicaps, des complexités médicales et de leurs familles.
Attaché à la transparence et à l'objectivité, RAM collabore avec des parties prenantes de confiance, dévouées et alliées pour soutenir et favoriser la diffusion de nouvelles, d'informations et de programmes pour les patients, les soignants et les familles touchés par des maladies chroniques débilitantes par le biais du programme HealthEcoNews.
HealthEcoNews a été créé pour répondre aux besoins d'information critiques non satisfaits de la communauté mondiale des patients et des soignants. Avec des découvertes scientifiques vitales en cours de développement dans l'écosystème des maladies rares et complexes, HealthEcoNews centralise l'accès à des informations crédibles, pertinentes et fiables sur les derniers développements dans le domaine.
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