​

1. Considerare le prospettive di tutte le parti interessate delle malattie rare coinvolte e compiere tutti gli sforzi ragionevoli per soddisfare professionalmente i bisogni e le preoccupazioni richieste per la pertinenza, la sostenibilità e l'efficacia nel realizzare qualsiasi missione stabilita incentrata sulla difesa del paziente, se applicabile.

2. Sforzarsi per l'eccellenza e l'innovazione dimostrando al contempo competenza professionale, rispetto e reattività a tutte le parti interessate delle malattie rare e alle persone colpite e/o alle prospettive coinvolte.

3. Fare uno sforzo professionale per comprendere, rispettare e collaborare con altri soggetti interessati alle malattie rare.

4. Contribuire a una cultura professionale collaborativa globale che rispetti i diversi contributi individuali di ciascuna delle parti interessate alle malattie rare.

5. Rispettare la riservatezza delle informazioni condivise all'interno della rete RAM (inclusi, a titolo esemplificativo ma non esaustivo, i suoi membri, richiedenti, elettori, donatori, funzionari e affiliati). Conversazioni, discussioni, documenti, registrazioni, accordi, ecc. che NON si qualificano come informazioni pubbliche, specificatamente contrassegnate come riservate o meno, devono essere trattate come informazioni riservate e non devono essere distribuite in alcuna forma e/o condivise con alcun individuo e/o organizzazione al di fuori dell'appartenenza a RAM (ovvero membri del pubblico) senza l'espresso consenso scritto del creatore e/o distributore del contenuto. Il termine "informazioni pubbliche" si riferisce alle informazioni (professionali e/o personali) in qualsiasi forma che siano apertamente accessibili al pubblico e di cui chiunque può accedere, condividere e/o utilizzare senza ottenere il permesso dal creatore e/o distributore del contenuto .

6. Come sforzo in buona fede, fornire una supervisione credibile ed efficace degli obiettivi professionali senza iniettare pregiudizi personali negativi.

7. Non accettare commissioni, regali, pagamenti, prestiti, promesse di benefici futuri o altri oggetti di valore per conto di RAM, diversi da regali occasionali di valore nominale che siano in linea con la buona etica aziendale. L'accettazione di un pass gratuito e/o di una borsa di viaggio per partecipare a qualsiasi evento educativo e/o di networking come membro RAM è un esempio di "regalo occasionale di valore nominale conforme alla buona etica aziendale".

8. Agire sempre in conformità con i più elevati standard professionali e sempre nel migliore interesse della comunità delle malattie rare.

9. Onora tutti gli impegni e le promesse al meglio delle proprie capacità. Le proprie capacità devono essere compromesse e/o limitate, tutte le parti interessate coinvolte devono essere informate, non appena ragionevolmente possibile.

10. Riconoscere i contributi di tutte le persone e/o organizzazioni che aiutano a facilitare l'esecuzione di progetti e/o iniziative incentrati sui pazienti affetti da malattie rare.

11. Non partecipare consapevolmente e/o volontariamente ad attività professionali ingannevoli.

12. Sostenere le comunità di malattie rare individuali e la comunità di malattie rare non specifiche per la malattia.

13. Non partecipare o istigare ad alcuna attività che possa essere classificata come pettegolezzo su individui specifici e/o un gruppo di individui e/o organizzazioni. Il pettegolezzo è definito come qualsiasi conversazione o rapporto su un altro individuo che coinvolge dettagli che non sono confermati come veri. I pettegolezzi possono drenare, corrompere, distrarre e/o ridurre la produttività, la morale e/o la soddisfazione generale dei progetti e/o delle iniziative designati da RAM (o dal gruppo RAM associato). I membri RAM possono condividere esperienze con altri individui e/o organizzazioni che hanno avuto luogo in un contesto e/o ambiente professionale, con la stretta consapevolezza che non ci sono aspettative per l'individuo e/o il gruppo di intraprendere qualsiasi azione come risultato dell'apprendimento delle esperienze descritte.

14. Agire in buona fede rimuovendo efficacemente qualsiasi opinione non professionale e qualsiasi pregiudizio egoistico quando si prendono decisioni che potrebbero influenzare il marchio RAM e/o qualsiasi progetto o iniziativa incentrato sulla difesa delle malattie rare affiliato. Il pregiudizio è definito come un peso sproporzionato a favore o contro un'idea, una cosa e/o un individuo, che è instradato nel pregiudizio, nel favoritismo e/o in uno sforzo distorto per mantenere e/o migliorare la propria autostima e/o autostima percezione.

15. Essere responsabili dell'adesione al presente Codice di condotta nella sua interezza.

16. Non ricoprire una posizione esecutiva all'interno di un'importante organizzazione no-profit ombrello focalizzata sulle malattie rare (es. NORD, Global Genes, EveryLife Foundation, ecc.) nel tentativo di mantenere la neutralità politica all'interno del panorama delle parti interessate senza scopo di lucro delle malattie rare. Un esempio di posizione esecutiva include la posizione di Direttore Esecutivo, CEO, Presidente, ecc. Questa clausola non esclude dall'adesione posizioni non esecutive all'interno di importanti organizzazioni ombrello focalizzate sulle malattie rare. Inoltre, nessun membro di un team esecutivo di alcuna organizzazione, comprese le organizzazioni ombrello focalizzate sulle malattie rare, sarà squalificato dalla partecipazione a una collaborazione RAM come risultato diretto di questa clausola.

17. Dimettersi automaticamente dopo non aver partecipato a tre successive votazioni presentate ai soci per qualsiasi motivo. 

18. In caso di Membro RAM, essere effettivamente dimesso dall'appartenenza dopo aver inviato una lettera di dimissioni via e-mail e/o aver pubblicato le dimissioni al server di comunicazione privato istituito esclusivamente per l'appartenenza a RAM. Se pubblicate all'interno del server di comunicazione privato, le dimissioni pubblicate devono essere manifestate dal soggetto che intende dimettersi effettivamente dall'appartenenza (un "Posto di dimissioni"). Se viene pubblicato un messaggio di dimissioni, qualsiasi membro RAM deve segnalare il messaggio di dimissioni al team di amministrazione RAM via e-mail senza violare le regole di riservatezza del server.