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Collaborazioni

La collaborazione delle Farfalle

Two hEDS research studies

La collaborazione delle Farfalle

A Rare360 & Mental Health For Rare Partnership

Mental Health for Rare


Iniziativa OLM DEI

Un'iscrizione RAM - Collaborazione con i collaboratori

OLM sta per "Le nostre vite contano"
DEI sta per Diversità, Equità, Inclusione.

Our Lives Matter

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Adulti Living Raro

Iniziativa

Un'iscrizione RAM - Collaborazione con i collaboratori

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Valori di mercato equi

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Il Rare Advocacy Movement (RAM) è la prima rete sostenibile basata sulla comunità delle malattie rare progettata per unire e responsabilizzare le persone con esperienze vissute di malattie rare.  RAM è dedicato alla protezione del valore equo di mercato delle prospettive, intuizioni ed esperienze della comunità (PIE). Tutti i membri RAM giurano di agire sempre nel miglior interesse della comunità globale delle malattie rare rispettando il Codice di condotta per l'adesione. Le violazioni del Codice di condotta per l'adesione comporteranno le dimissioni dall'appartenenza alla RAM con voto a maggioranza. Per chi non fosse ancora pronto per la RAM Membership, partnership e fidati sle opzioni takeholder sono disponibili tramite Raro360.

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