Il valore equo di mercato delle informazioni sulle malattie rare
I sostenitori delle malattie rare di tutte le varietà riferiscono di essere stati sottovalutati e/o sfruttati da almeno uno dei soggetti interessati alle malattie rare negli ultimi dieci anni.
(l'anno di riferimento è il 2020)
AGGIORNATO 25 MAGGIO 2021
AGGIORNATO 1 SETTEMBRE 2022
Il Rare Advocacy Movement ha pubblicato le fasce di valore del mercato equo, basate su un sistema di tariffa oraria, per garantire che tuttiattori delle malattie rareavviare con fiducia impegni e collaborazioni continui, conformi, sostenibili e reciprocamente vantaggiosi. Le intuizioni basate sulla comunità , raccolte in modo affidabile, rispettoso ed etico, guidano l'innovazione sanitaria e lo sviluppo terapeutico. Per evitare pratiche di sfruttamento non intenzionali, è imperativo che tutte le parti interessate ricevano un'adeguata compensazione del valore di mercato equo per il loro tempo, data la loro rete personale/professionale e l'esperienza vissuta.
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RAM mira a stabilire un ecosistema sostenibile basato sulla comunità fornendo a coloro che hanno esperienze vissute di malattie rare modelli di contratto, accesso a strumenti di sviluppo professionale e gamme del valore di mercato equo (FMV) per i vari tipi di esperti che si trovano nella difesa e nella comunità paesaggi basati.
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Si prega di notare che le risorse messe a disposizione su questo sito vengono regolarmente aggiornate al variare delle tendenze del mercato. Tutte le risorse sono offerte all'ecosistema delle malattie rare come guida verso lo sviluppo di programmi sostenibili, protocolli e strategie inclusive.
Intervalli di valori di mercato equi per le informazioni sulle malattie rare
I seguenti sono l'FMVtariffa orariagamme stabilite dal FAIR MARKET VALUE FOR RARE INSIGHTS RAM COLLABORATION.*
* Gli intervalli FMV sono basati su individui a liceo/diploma universitario. Intervalli FMV aumento con diplomi post-laurea avanzati.Contattaciper ottenere la Gamma FMV per una tipologia di esperto con titolo di studio post-laurea.
Ricerca di mercato sulle malattie rare FMV
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Per studi qualitativi: $ 200/ora
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Per studi quantitativi: $ 100/ora
Si prega di notare che il periodo di tempo appropriato per elaborare il pagamento degli incentivi dopo la partecipazione è di 1-3 giorni.
Si noti inoltre che è altamente immorale per qualsiasi produttore biofarmaceutico richiedere che vengano condotte ricerche di mercato, sia internamente che da un'azienda in appalto, senza compensare ciascuno partecipante all'FMV per il loro tempo.
Un "partecipante valutato" è definito come una persona che ha partecipato a uno studio qualitativo o quantitativo e il suo contributo viene successivamente valutato nell'analisi dello studio complessivo. Tutti i partecipanti valutati hanno eticamente diritto a ricevere un incentivo FMV. Non procedere con il pagamento dell'onorario per un Partecipante di valore significa sfruttare detto partecipante per le loro intuizioni e privarlo del loro tempo prezioso.
Si consiglia vivamente che tutto il materiale che affronta i partecipanti venga esaminato da un esperto di advocacy basato sulla comunità all'interno della comunità specifica per la malattia target (non confondere l'advocacy 501c3 con l'advocacy basata sulla comunità ). L'advocacy basata sulla comunità non è sempre affiliata all'advocacy 501c3. È fondamentale che un esperto di esperienza vissuta conduca una revisione del contenuto di tutti i documenti, comprese le divulgazioni legali.
Rare360 offre servizi di revisione dei contenuti per studi di ricerca di mercato e l'FMV per revisore è di $ 205/ora.
Stagione delle conferenze sulle malattie rare (aprile - ottobre)
Come calcolare il valore di mercato dell'onorario totale: Ruolo + Tipo di Partecipante = Totale dell'onorario*
* I valori si riferiscono solo agli onorari e non includono le spese di viaggio e alloggio per eventi di persona. Le spese di viaggio e alloggio devono essere coperte dall'organizzatore dell'evento, non dal partecipante esperto.
Modelli di accordo
I seguenti sono modelli per accordi comuni stipulati con sostenitori delle malattie rare, pazienti, operatori sanitari e partner di assistenza. RAM non si assume alcuna responsabilità legale per come, quando o da chi vengono utilizzati i modelli di accordo qui forniti.
Modulo di autorizzazione del relatore
La prevalenza di conferenze virtuali durante questa COVID-19 era ha cambiato il panorama della conferenza e ha reso le informazioni della community ancora più vulnerabili allo sfruttamento. Il modulo di autorizzazione del relatore è progettato per prevenire lo sfruttamento di presentazioni preregistrate di sostenitori della comunità delle malattie rare, pazienti, operatori sanitari e partner di assistenza. Ogni oratore ha il diritto di proteggere le proprie storie ed esperienze personali dall'essere possedute e utilizzate perennemente dagli organizzatori di eventi. È necessario fare riferimento agli intervalli di valori di mercato equo durante la negoziazione di onorari/compensazioni.
Cerchi un altro tipo di modello di contratto? Facci sapere in modo che possiamo lavorare per renderlo disponibile per la malattia rara community. Contattaci.
RAM è una rete di leadership della comunità delle malattie rare fondata sulla premessa di sviluppare collaborazioni reciprocamente vantaggiose tra leader della comunità delle malattie rare, influencer, esperti e altre parti interessate alle malattie rare, con l'obiettivo di sviluppo di pubblicazioni approfondite dubbed Collaborazioni RAM.
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RAM removes toxic competition amongst community-based rare disease leaders, influencers and experts and replaces it with support, camaraderie and mentorship_cc781905-5cde-3194- bb3b-136bad5cf58d_as patient advocacy professionals navigate the drug development continuum, regardless of which disease specific community one originally belongs to. _cc781905-5cde-3194 -bb3b-136bad5cf58d_La rete RAM incoraggia unità , collaborazione, professionalità e supporto tra i membri, abbracciando il concetto, "una vittoria per uno è una vittoria per tutti noi"._cc781905-5cde-3194-bb3b- 136bad5cf58d_ ​
Le pubblicazioni RAM non devono essere interpretate come consulenza legale su fatti o circostanze specifiche. I contenuti sono destinati esclusivamente a scopi informativi generali e non possono essere citati o citati in nessun'altra pubblicazione o procedimento senza il previo consenso scritto di un rappresentante o membro del Rare Advocacy Movement, da fornire o trattenuto a nostra discrezione. Per richiedere l'autorizzazione alla ristampa per una qualsiasi delle nostre pubblicazioni, utilizzare il nostro "Contattaci", che può essere trovato sul nostro sito web all'indirizzowww.RareAdvocacyMovement.com. Le opinioni qui esposte sono le opinioni personali degli autori e non riflettono necessariamente quelle degli altri membri del Rare Advocacy Movement.