Collabora forR Vite rare
identificare le sfide ed eliminare i colli di bottiglia per il progresso
Il sondaggio Collaborate for Rare Lives è stato sviluppato in order per ottenere una migliore comprensione delle sfide che i gruppi di difesa dei pazienti devono affrontare all'interno dell'ambiente di difesa delle malattie rare che creaostacoli to portare sul mercato trattamenti e cure.
Nel tentativo di identificare soluzioni vitali per rimuovere gli ostacoli e costruire ponti collaborativi tra le parti interessate della comunità , the Rare Advocacy RAM ha ha creato il sondaggio Collaborate for Rare Lives .
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Il sondaggio genererà informazioni approfondite in cui la RAM utilizzerà per aiutare a informare le discussioni pubbliche sull'unificazione dei gruppi di difesa dei pazienti e aumentare la consapevolezza delle sfide che la difesa dei pazienti leaderships face quando al servizio della comunità dei pazienti.
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Tutti i leader del Patient Advocacy e i fondatori del gruppo coinvolti nel settore non profit sono invitati a partecipare al sondaggio per condividere i propri pensieri ed esperienze. Hai la possibilità di scegliere di rimanere anonymous. Hai anche la possibilità di essere più coinvolto alla fine del sondaggio. Il sondaggio dovrebbe non prendere più di 13-cc7814de -bb3b-136bad5cf58d_minutes da completare.
Una volta completato il sondaggio, condividi il link del sondaggio con altri professionisti, organizzazioni e social media di difesa dei pazienti networks. Grazie.
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The second study is investigating patient perceptions of healthcare specialists’ knowledge of hEDS after receiving a diagnosis.​
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If you would like to participate, click on each link above to learn more information and access each survey.
RAM è una rete di leadership della comunità delle malattie rare fondata sulla premessa di sviluppare collaborazioni reciprocamente vantaggiose tra leader della comunità delle malattie rare, influencer, esperti e altre parti interessate alle malattie rare, con l'obiettivo di sviluppo di pubblicazioni approfondite dubbed Collaborazioni RAM.
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RAM removes toxic competition amongst community-based rare disease leaders, influencers and experts and replaces it with support, camaraderie and mentorship_cc781905-5cde-3194- bb3b-136bad5cf58d_as patient advocacy professionals navigate the drug development continuum, regardless of which disease specific community one originally belongs to. _cc781905-5cde-3194 -bb3b-136bad5cf58d_La rete RAM incoraggia unità , collaborazione, professionalità e supporto tra i membri, abbracciando il concetto, "una vittoria per uno è una vittoria per tutti noi"._cc781905-5cde-3194-bb3b- 136bad5cf58d_ ​