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Elencati in ordine alfabetico

Lobby dei membri RAM

La rete della RAM è costituita da un gruppo unificato di globale attivisti della comunità, esperti di esperienze vissute e advocacy focalizzata sulla comunità alleati, tutti hanno un interesse speciale nel risolvere i problemi all'interno delle comunità di malattie rare, disabilità e neurodiversità.​ 

I membri RAM sono un gruppo unico di professionisti della difesa del voto che hanno assunto un impegno pubblico nei confronti della comunità dei pazienti e degli operatori sanitari attraverso il Codice di condotta per l'appartenenza
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Sono invitati gli attivisti della comunità e i sostenitori incentrati sulla comunità interessati ad aderire all'adesione alla RAMapplicare.
 

L'appartenenza a RAM rappresenta uno strato di una complessa struttura di governo democratica. Per coloro che si designano come ex membri RAM, si prega di notare che essere un ex membro non garantisce a un individuo alcun diritto di voto o accesso alla RAM.  

Inoltre, essere un membro RAM non garantisce automaticamente a un attivista o sostenitore l'accesso alle informazioni proprietarie di qualsiasi collaborazione RAM esistente. Ciascuna Collaborazione RAM è regolata dalle linee guida stabilite da RAM, oltre a eventuali condizioni disciplinari aggiuntive incorporate tramite i soggetti fondatori della collaborazione.

 

Infine, l'iscrizione a RAM non è richiesta per partecipare o contribuire ad alcuna collaborazione RAM. Se vedi una collaborazione RAM che ti interessa, non esitare a farloConnettiti con noi or per discutere lo sviluppo di altre potenziali collaborazioni.
 

RAM si riserva il diritto di rifiutare qualsiasi richiesta/i di collaborazione e/o proposta/i per qualsiasi motivo.


Nota: l'abbonamento alla RAM non garantisce automaticamente l'accesso aCASA DI RAME. RAM HOUSE è un server Discord esclusivo messo a disposizione degli attivisti della comunità con esperienze vissute di malattie rare attivamente coinvolti in una collaborazione e/o iniziativa RAM. L'iscrizione a RAM non è richiesta per partecipare o contribuire a qualsiasi collaborazione o iniziativa RAM. 

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Il Rare Advocacy Movement (RAM) è la prima rete sostenibile basata sulla comunità delle malattie rare progettata per unire e responsabilizzare le persone con esperienze vissute di malattie rare.  RAM è dedicato alla protezione del valore equo di mercato delle prospettive, intuizioni ed esperienze della comunità (PIE). Tutti i membri RAM giurano di agire sempre nel miglior interesse della comunità globale delle malattie rare rispettando il Codice di condotta per l'adesione. Le violazioni del Codice di condotta per l'adesione comporteranno le dimissioni dall'appartenenza alla RAM con voto a maggioranza. Per chi non fosse ancora pronto per la RAM Membership, partnership e fidati sle opzioni takeholder sono disponibili tramite Raro360.

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