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Nadia Bodkin,Pharm.D., MS
Nadia è una professionista esperta di malattie rare, nata con tre rare condizioni genetiche. Nadia è passata direttamente alla difesa professionale dei pazienti dopo la laurea attraverso una fondazione che ha fondato come studentessa di farmacia chiamata EDSers United. Da quando è entrata nell'ecosistema delle malattie rare attraverso la comunità EDS, Nadia ha ricoperto numerose posizioni di leadership esecutiva all'interno di varie organizzazioni focalizzate sulla difesa dei pazienti affetti da malattie rare, sviluppando diverse campagne, programmi e iniziative incentrati sulla comunità in collaborazione con le parti interessate del settore e del mondo accademico, tutte di cui hanno sempre avuto un obiettivo in comune: sostenere le persone della comunità delle malattie rare.
 
Dopo aver condotto l'analisi del paesaggio, l'esecuzione di strategie di crescita e sviluppo del business senza scopo di lucro, lo sviluppo della comunità sanitaria digitale e i protocolli di coinvolgimento, lo sviluppo terapeutico biofarmaceutico e i programmi di accesso commerciale e altre attività a livello dirigenziale attraverso il continuum di sviluppo dei farmaci, Nadia ha deciso di lavorare con la comunità globale delle malattie rare nella fondazione del Rare Advocacy Movement (RAM). Attraverso lo sforzo unificato incentrato sulla comunità per eliminare i silos tossici e accelerare i processi che collegano i pazienti a opzioni di trattamento sicure ed efficaci, RAM si è evoluta in una rete collaborativa affidabile di opportunità per le parti interessate basate sulla comunità e incentrate sulla comunità nell'ecosistema delle malattie rare.
 
In qualità di esperta professionista della difesa dei pazienti basata sulla comunità a cui è stata assegnata una "data di scadenza" nel 2012 a causa delle sue condizioni mediche progressive, Nadia funziona sulla base di sfruttare al meglio il tempo extra che le è stato concesso. Di conseguenza, Nadia ha dedicato il suo tempo extra a stabilire la protezione dei migliori interessi delle persone affette da malattie rare, disabilità, malattie croniche e comunità neurodivergenti. 

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Il Rare Advocacy Movement (RAM) è la prima rete sostenibile basata sulla comunità delle malattie rare progettata per unire e responsabilizzare le persone con esperienze vissute di malattie rare.  RAM è dedicato alla protezione del valore equo di mercato delle prospettive, intuizioni ed esperienze della comunità (PIE). Tutti i membri RAM giurano di agire sempre nel miglior interesse della comunità globale delle malattie rare rispettando il Codice di condotta per l'adesione. Le violazioni del Codice di condotta per l'adesione comporteranno le dimissioni dall'appartenenza alla RAM con voto a maggioranza. Per chi non fosse ancora pronto per la RAM Membership, partnership e fidati sle opzioni takeholder sono disponibili tramite Raro360.

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