Rapporti, white paper e altro da fonti non affiliate al Rare Advocacy Movement.

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• Stima della prevalenza puntuale cumulativa delle malattie rare: analisi del database di Orphanet - Orphanet  *Nota: questa analisi riguarda malattie genetiche rare riscontrate in popolazioni che si identificano razzialmente prevalentemente come bianche ed è quindi conservatrice in quanto non include la popolazione naturalmente diversificata, i tumori rari o le malattie rare causate da rare malattie infettive batteriche o virali o avvelenamenti.

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• Compensazione del partner del paziente nella ricerca e nell'assistenza sanitaria: la prospettiva del paziente sul perché e sul come- Patient Experience Journal *Nota: questa pubblicazione descrive in dettaglio l'argomento sul motivo per cui gli stakeholder basati sulla comunità dovrebbero essere compensati per i loro contributi nell'ambito della ricerca e dell'assistenza sanitaria, la maggior parte dei quali è gradita ai professionisti del Rare Advocacy Movement. I tassi di compensazione, tuttavia, sono obsoleti. Per un valore di mercato equo aggiornato per approfondimenti basati sulla comunità, per favore Clicca qui.

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• Caregiving nel rapporto USA 2015 - Alleanza nazionale per il caregiving *Nota: questo rapporto non distingue tra il ruolo di "caregiver" e il ruolo di "partner di cura". I caregiver svolgono un ruolo di tutore dei genitori per il destinatario. I partner di cura non fungono da tutori dei genitori, ma piuttosto come compagni di vita impegnati per il destinatario. È importante riconoscere e riconoscere la differenza tra i due tipi di relazioni.​

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• Raccomandazioni congiunte internazionali per soddisfare le esigenze specifiche dei pazienti con malattie rare non diagnosticate- una collaborazione globale che ha stabilito terminologia e misure di ricerca per la popolazione non diagnosticata.

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• Documenti di orientamento per la sperimentazione clinica - FDA​​

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• Definire la centralità del paziente con i pazienti per i pazienti e gli operatori sanitari: uno sforzo collaborativo- un articolo ad accesso aperto che tenta di sviluppare una definizione coerente della centralità del paziente e dei suoi principi associati al fine di fornire all'industria biofarmaceutica una comprensione più chiara su come adottare e utilizzare punti di riferimento appropriati per un coinvolgimento coerente del paziente durante tutto il ciclo di vita del prodotto. *Nota: questo articolo si concentra maggiormente sullo stabilire che le relazioni incentrate sul paziente devono essere sviluppate piuttosto che stabilire come stabilire partnership incentrate sul paziente appropriate. Questo articolo tenta di inserire i programmi incentrati sul paziente in una scatola ordinata con algoritmi predeterminati che inducono in errore l'industria biofarmaceutica a pensare che le relazioni incentrate sul paziente non richiedano l'implementazione di un sistema di valori in cambio di intuizioni basate sulla comunità. Il modello di collaborazione CBS (Community-based Stakeholder) del Rare Advocacy Movement è un modello del mondo reale che dimostra che il suo sistema basato sui valori funziona e corregge contemporaneamente le interpretazioni errate e la disinformazione riguardo a protocolli, campagne e programmi incentrati sul paziente dal punto di vista del paziente e del caregiver.

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• Guida FDA PFDD per migliorare l'incorporazione della voce del paziente nello sviluppo di prodotti medici e nel processo decisionale normativo- La FDA statunitense ha reso disponibile un sito che contiene informazioni e documenti relativi allo sviluppo da parte della FDA delle linee guida metodologiche PFDD, inclusi workshop pubblici, bozze di linee guida e scenari ipotetici, che sono tutti intesi come base per il dialogo.