希少な黒人の命も大切 は 3 人の RAM メンバーのグループとして始まり、最初の 2 つの DEI ソリューションを構築した 50 人を超えるアクティブな希少疾患および慢性障害の貢献者にまで拡大し、今日まで希少疾患の利害関係者に提供されています。 .

 

このイニシアチブは現在、世界規模で、歴史的に権利を剥奪されたコミュニティから 490 人以上のコミュニティベースの希少疾患の人々を収容しています (2021 年 2 月)。初期の発売以来アクションの呼び出し、 希少な黒人の命も大切 進化して、DEI (多様性、公平性、包括性) の専門家の指導力が高まり、DEI ソリューションのコレクションを効果的に開発し、「私たちの命は大切だ」DEI イニシアチブ ( 「OLM DEI イニシアチブ」)。

 

OLM DEI イニシアチブは、開発に専念しています。意味のある ソリューション  の開発とメンテナンスを可能にする信頼 全体的な目標は、30 年以上にわたって希少疾患擁護環境を悩ませてきたサイロとそれに続く誤った情報を排除することです。

 

制度化された人間の階層システムの世界の残忍な歴史を考えると、ヘルスケアおよび治療開発業界への信頼は当然のことながら限られています。ただし、レア アドボカシー ムーブメントは、いくつかの相互に有益であることを証明しています 共同パートナーシップ、コミュニティベースの利害関係者が業界ベースの利害関係者と同等に評価されている場合、両当事者が敬意を持って透明で本物のコラボレーションに従事するときに、信頼と尊敬を得ることができます。

​

何人かの主要なオピニオン リーダーと希少疾患の利害関係者は次のように述べています。会議、サミット、さまざまな学習イベントで行われる会話には、有色人種の希少疾患患者が著しく欠席しています。最近、トークニズムの実践により、多様化の問題は限られた利用可能な非白人の才能にあるという制度化されたレトリックの強化に参加する多数派の白人パネルに有色人種の1人が座ることができました。これは単に真実ではありません。  

​

有色人種の希少疾患患者からの代表と情報の欠如は、臨床試験の多様性、生活改善治療のための患者アクセスプログラムの公平な分配、希少疾患の法律と政策の作成と可決に関する重要な決定に悪影響を及ぼしてきました。さらに、アドボカシー環境に有色人種の希少疾患の人々が多様に含まれていないことにより、ほとんどの希少疾患コミュニティで有病率が主に白人または主に黒人であるという誤った認識が生じています。どの病気も、主に 1 つの人種分類ではありません。人種は社会的構成要素であり、その結果、科学的合理性に根ざしたものではありません。

​

OLM DEI イニシアチブは、汚名を着せられた鎌状赤血球症およびサラセミアのコミュニティ以外で、有色人種の希少疾患の人々の存在を認識するための組織化された希少疾患に焦点を当てた最初の取り組みです。

​

歴史的に、有色人種は、白人の異性愛者集団が支配的であり、あらゆる種類の人々を公然と歓迎するための真の努力がなされていない環境に従事することは賢明ではないことを学びました.

 

残念なことに、希少疾患の擁護に基づく環境の中であまりにも多くの人が、自分の特権的なエゴに直面するというハードワークを拒否し、偏見を忘れ、自分の過ちを認めることを拒否することで説明責任を回避することを選択しています.その結果、コミュニティベースのランドスケープは組織化され、本来の多様な性質を受け入れ、希少疾患のエコシステム全体からコミュニティに焦点を当てた利害関係者と直接協力して、有毒な擁護に基づくサイロによって確立されたボトルネックを解消するために効果的に専門化されました._cc781905-5cde -3194-bb3b-136bad5cf58d_

​

人種、性差別、障害者差別、不寛容が今日の社会に与える影響を効果的に学び、理解するためには、まず不快感を受け入れる必要があります。タブーダイナミクスや有毒なバイアスについての議論に適切に参加する方法を人々に教えることは、まだ標準的ではありません.私たちは皆、質問をすることを不快に感じるように条件付けられています。 OLM DEI イニシアチブは、DEI プログラムを設計する際に、これらすべての機密事項を考慮に入れています。 OLM DEI イニシアチブに参加する人が本物であり、職業上の合意を尊重している限り、OLM DEI チームは、参加者が専門的な結果に直面することなく内部の偏見を評価する自由を提供するように設計された、判断力のない匿名のプログラムを実行し続けます。

​

患者アドボカシーの unLearning は、希少疾患のアドボカシーの世界で展開されています。有意義な変化に関心のあるすべてのコミュニティ中心のグループは、  に参加することをお勧めしますお問い合わせ.