みんな

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Rare

平均して、78億人が地球に住んでいます、世界人口の約 3 億 2000 万人が、少なくとも 1 つの希少疾患を患っています。しかし、遺伝学とゲノミクスの基礎により、私たち一人一人がa を持っていると分類できることが確認されたとしたらどうでしょうか。RあRえ健康人生のある時点での状況?

プレシジョンメディシンは、医療の実践と、病気を予防および治療する私たちの能力に革命をもたらす態勢を整えています。2003 年のヒトゲノムプロジェクトの画期的な完了以来、急速に加速するゲノム技術とシーケンス機能により、現実世界の人間集団の隠れた医学的複雑さが明らかになりました。 Telomere-to-Telomere (T2T) Consortium がこれまでで最も完全なヒトゲノムのドラフトを作成したことで、科学界はヘルスケア業界に、5,600 を超える希少疾患の効果的な治療法と潜在的な治療法を開発するために必要な基盤を提供しました。遺伝病。

のみんながRあRえコラボレーション (EIRC)は、希少疾患コミュニティベースの RAM イニシアチブであり、グローバルな希少疾患、障害、未診断および慢性疾患の患者コミュニティのニーズを理解し、現実世界のソリューションと持続可能なプロトコルを特定して、公平に包括的な精密医療の実践システムを確立することを目的としています。ヘルスケア業界全体。

によって報告されたようにオトナリビングレアイニシアチブ、現在、医学的に複雑な集団の診断オデッセイは、トラウマを負わせるだけでなく（しばしば医学的PTSDにつながる）、患者、その家族、および国家経済に大きな経済的負担ももたらします.さらに、COVID-19 パンデミックが人類全体の健康に及ぼす長期的な影響と相まって、医療 PTSD の精神的健康への影響に苦しむ個人の総数は、公平にアクセス可能なプレシジョンメディシンプロトコルが確立され、世界規模で持続的に実施されます。

EIRC は、グローバルな患者コミュニティの現実世界のニーズを満たす斬新で持続可能なソリューションの確立につながる、コミュニティベースのランドスケープ分析を実施しました。 EIRC の斬新で持続可能なソリューションは、コミュニティベースの専門家とコミュニティに焦点を当てた利害関係者の戦略的思考によって推進され、地球規模で現実世界への適用性を確保することに専念しています。 EIRC のソリューションを通じて、患者コミュニティには、従来の搾取方法とは対照的に、繁栄するためのツールが提供されます。

精密医療が現実世界の問題に対する実用的な解決策になる唯一の方法は、持続可能なプロトコルを実装するための戦略が、真のコミュニティベースの洞察に基づいている場合です。現実世界の洞察をその設計とプロトコルに実装することに失敗した臨床試験の継続的な放棄は、現実世界のプロトコル開発には、誤った情報に基づく業界および学術ベースのサイロの除去が必要であるという十分な証拠を提供しました.希少疾患地域に根差したランドスケープRare Advocacy Movement のネットワークは、地域に根ざしたままであり続けるように特別に設計された、希少疾患の生きた経験を持つ団結した人々の世界初の地域ベースのネットワークです。その結果、ヘルスケアの実装のために開発された優れたソリューションと治療法は、現在、コミュニティベースの洞察、ガイダンス、およびパートナーシップによって実際に情報が提供されています.

みんながRあRえ公平に包括的で利用しやすいプレシジョンメディシンサービス、健康、ウェルネス、幸福に対する基本的人権、責任ある消費とインフォームドコンセントの実践に対する需要によって、この問題は加速しています。

みんながRあRえ医療正義に対する現実世界のコミュニティベースの必要性によって動機付けられています。

#EveryoneIsRare

RAM のリーダーシップは、国連アカデミックインパクトおよび MCN プログラムによって、ミレニアムフェローシッププログラムに受け入れられました。