希少疾患の公正な市場価値
あらゆる種類の希少疾患の擁護者が、過去 10 年間に少なくとも 1 人の希少疾患の利害関係者によって過小評価されたり、悪用されたりしたと報告しています。
(基準年は2020年)
2021 年 5 月 25 日更新
2022 年 9 月 1 日更新
Rare Advocacy Movement は、時給制に基づいた公正な市場価値の範囲を公開し、希少疾患関係者自信を持って、継続的で、準拠し、持続可能で、相互に有益なエンゲージメントとコラボレーションに参加します。信頼され、尊重され、倫理的な方法で収集されたコミュニティベースの洞察は、ヘルスケアの革新と治療法の開発を推進します。意図しない搾取的な慣行を回避するために、すべての利害関係者に、個人的/専門的なネットワークと実際の経験を考慮して、時間に対して適切な公正な市場価値の報酬を提供することが不可欠です。
RAM は、希少疾患の経験を持つ人々に契約テンプレート、専門的な開発ツールへのアクセス、およびアドボカシーとコミュニティ全体で見つかったさまざまなタイプの専門家の公正市場価値 (FMV) 範囲を提供することにより、持続可能なコミュニティベースのエコシステムを確立することを目指しています。ベースの風景。
このサイトで利用できるリソースは、市場動向の変動に応じて定期的に更新されることに注意してください。すべてのリソースは、持続可能なプログラム、プロトコル、および包括的戦略の開発に向けたガイダンスとして、希少疾患エコシステムに提供されます。
希少疾患に関する洞察の公正な市場価値の範囲
以下はFMVです時給RARE INSIGHTS RAM COLLABORATIONのFAIR MARKET VALUEによって確立された範囲*
* FMV Ranges は、a 高校/大学卒業レベルの個人に基づいています。 FMV Ranges increase は大学院の上級学位を取得しています。お問い合わせ大学院の学位を持つ専門家のタイプの FMV 範囲を取得します。
希少疾患市場調査 FMV
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定性調査の場合: $200/時間
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定量調査の場合: $100/時間
参加後のインセンティブの支払いを処理するための適切な時間枠は 1 ～ 3 日であることに注意してください。
また、バイオ医薬品メーカーが市場調査の実施を要求することは、社内であれ契約企業であれ、 各 を補償せずに要求することは非常に非倫理的であることに注意してください。参加者 FMV for 彼らの時間。
「価値のある参加者」とは、質的または量的研究に参加した人物と定義され、その貢献はその後の研究全体の分析において評価されます。すべての重要な参加者は、倫理的に FMV インセンティブを受け取る資格があります。重要な参加者への謝礼金の支払いを行わないことは、その参加者の洞察力を搾取し、貴重な時間を奪うことです。
すべての参加者が直面している資料は、対象疾患に特化したコミュニティ内のコミュニティベースのアドボカシーの専門家によってレビューされることを強くお勧めします (501c3 のアドボカシーとコミュニティベースのアドボカシーを混同しないでください)。コミュニティベースの擁護は、常に 501c3 の擁護と関連しているわけではありません。実地経験の専門家が、法的開示を含むすべての文書の内容をレビューすることが不可欠です。
Rare360 は市場調査研究のためのコンテンツ レビュー サービスを提供しており、レビュアーあたりの FMV は 205 ドル/時間です。
希少疾患カンファレンスシーズン（4月～10月）
時価総額の計算方法: 役割 + 参加者の種類 = 謝金総額*
* 値は謝礼金のみを指し、対面イベントのための旅費や宿泊費は含まれていません。旅費と宿泊費は、専門家の参加者ではなく、イベント主催者が負担する必要があります.
契約書テンプレート
以下は、希少疾患の擁護者、患者、介護者、およびケアパートナーとの間で交わされる共通の合意のテンプレートです。 RAM は、ここで提供されている契約テンプレートがいつ、どのように、または誰によって使用されたかについて、法的責任を一切負いません.
講演者承認書
this COVID-19 era での仮想会議の普及により、会議の状況が変化し、コミュニティの洞察がさらに悪用されやすくなりました。スピーカー承認フォームは、希少疾患コミュニティの擁護者、患者、介護者、およびケア パートナーが事前に録音されたプレゼンテーションの悪用を防ぐように設計されています。すべての講演者は、個人的なストーリーや経験がイベント主催者によって永久に所有および使用されることから保護する権利を有します。謝礼金/報酬を交渉する際は、公正な市場価値の範囲を参照する必要があります.
別のタイプの契約テンプレートをお探しですか?まれな疾患で利用できるようにするためにお知らせください community. お問い合わせ.
RAM は希少疾患コミュニティ リーダーシップ ネットワーク であり、希少疾患コミュニティ リーダー、インフルエンサー、専門家 およびその他の希少疾患関係者の間で相互に有益なコラボレーションを開発することを前提として設立されました。洞察に満ちた出版物の開発 dubbed ラムコラボ。
RAM removes toxic competition amongst community-based rare disease leaders, influencers and experts and replaces it with support, camaraderie and mentorship_cc781905-5cde-3194- bb3b-136bad5cf58d_as patient advocacy professionals navigate the drug development continuum, regardless of which disease specific community one originally belongs to. _cc781905-5cde-3194 -bb3b-136bad5cf58d_RAM ネットワーク は、「1 つの勝利は私たち全員の勝利である」という概念を取り入れ、メンバー間の結束、コラボレーション、プロフェッショナリズム、およびサポートを奨励します。_cc781905-5cde-3194-bb3b- 136bad5cf58d_
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