R に協力するレアライフ
課題を特定し、進歩のボトルネックを排除する
Collaborate for Rare Lives 調査は、希少疾患の擁護環境の中で患者擁護団体が直面する課題について、 より良い 理解を得るために作成されました。ハードル to 市場に治療法をもたらす.
ハードルを取り除き、コミュニティベースの利害関係者の間で協力的な架け橋を構築するために不可欠なソリューションを特定する試みにおいて、 the Rare Advocacy_cc781905-5cde-3194-bb3b-136bad5cf58d Collaborate for Rare Lives survey を作成しました。
この調査は、RAM が を使用して、患者擁護グループの統合に関する公開討論に情報を提供し、患者擁護のリーダーシップが 直面する課題の認識を高めるのに役立つ洞察に満ちた情報を生成します。患者コミュニティに奉仕しています.
すべての患者擁護のリーダーとグループの創設者 非営利部門に関与 は、調査に参加して考えや経験を共有するよう招待されています。 anonymous のままにすることを選択するオプションがあります。アンケートの最後に、さらに参加するオプションもあります. アンケートは 以上は取りません_cc781905-5cde-3194-bb3b-136bad50cf58d_15-3-cc75819de -bb3b-136bad5cf58d_minutes 完了.
調査を完了したら、調査のリンクを他の患者擁護の専門家、組織、ソーシャル メディア networks と共有してください。ありがとうございました。
The second study is investigating patient perceptions of healthcare specialists’ knowledge of hEDS after receiving a diagnosis.
If you would like to participate, click on each link above to learn more information and access each survey.
RAM は希少疾患コミュニティ リーダーシップ ネットワーク であり、希少疾患コミュニティ リーダー、インフルエンサー、専門家 およびその他の希少疾患関係者の間で相互に有益なコラボレーションを開発することを前提として設立されました。洞察に満ちた出版物の開発 dubbed ラムコラボ。
RAM removes toxic competition amongst community-based rare disease leaders, influencers and experts and replaces it with support, camaraderie and mentorship_cc781905-5cde-3194- bb3b-136bad5cf58d_as patient advocacy professionals navigate the drug development continuum, regardless of which disease specific community one originally belongs to. _cc781905-5cde-3194 -bb3b-136bad5cf58d_RAM ネットワーク は、「1 つの勝利は私たち全員の勝利である」という概念を取り入れ、メンバー間の結束、コラボレーション、プロフェッショナリズム、およびサポートを奨励します。_cc781905-5cde-3194-bb3b- 136bad5cf58d_