希少疾患のエコシステム全体で、「生きた希少」な体験は、個人的な希少疾患の経験を持つコミュニティベースの人々だけが真に知ることができるという共通の理解になっています. 衰弱性のまれな状態を持つ人、介護者またはケアパートナーを個人的に特定しない患者擁護者は、「生きている希少」の味方としてのみ分類できます経験。誠実な同盟国は、生きた希少疾患の経験を正確に表したり解釈したりできないことを理解しています.その結果、味方はコミュニティベースの専門家と提携することを躊躇しません。 RAM は、そのグローバル ネットワークに貢献し、サポートしている複数の同盟国を持つことを光栄に思っています。 歴史的に、擁護の味方であると主張するが、コミュニティに根ざした実体験の専門家と協力しない人々は、広範な誤報の拡散を引き起こしてきました。この誤った情報は、負担のかかる臨床試験の費用のかかる開発、試験の募集目標の達成の失敗、コミュニティが直面しているキャンペーンの反発、コミュニティベースのランドスケープとバイオ医薬品業界の間に存在する拡大する不信の直接的な原因です. 「Living Rare」(衰弱性の希少疾患を抱えて生きる人、またはその介護者) はすべて、貴重な視点、洞察、経験 (PIE) を持っており、それらを正確に表現することで、貴重なコミュニティの 360 度ビューを解き放ちます。

Living Rare 社説は、RAM の Living Rare 社説ジャーナリスト、アクティブな RAM コラボレーションのリーダー、またはコミュニティ ベースの専門家またはコミュニティに焦点を当て、生活する人々の生活の向上に専念しているアライであるゲスト ライターによって書かれた洞察力に富んだ記事です。まれな病気、衰弱させる慢性疾患、人生を変える障害、または神経多様性のある人として。 RAM の道徳的行動規範を支持し、Living Rare の各エディトリアルは、現実世界の患者コミュニティの真の視点、洞察、経験 (PIE) を表しています。

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