MENTAL HEALTH FOR RARE

患者擁護団体の研究者と科学者は、約 10,000 の希少疾患を特定したと報告しており、これらの希少な医学的状態の 80% が遺伝に関係しています. 世界中で推定 4 億から 7 億人が少なくとも 1 つの希少疾患を患っていると考えられており、米国では約 2,500 万から 3,000 万人が希少疾患を抱えており、欧州連合では 3,000 万人が希少疾患を抱えています._cc781905-5cde -3194-bb3b-136bad5cf58d_

希少疾患の 71% が 18 歳の誕生日を迎える前の人々に影響を与えているため、希少疾患は小児科コミュニティに不均衡に影響を与えています。希少疾患を持って生まれた子供は、予測される寿命が短くなり、しばしば生命を脅かす重大な医療格差を経験します。

希少疾患の 10% のみが FDA 承認の薬物療法を受けていますが、米国では希少疾患の小児患者の 90% が成人期まで生存しています。これは主に、医学の進歩と、1983 年のオーファン ドラッグ法により、希少疾患の治療と治癒の研究開発が奨励されているためです。希少疾患に罹患した子供たちの平均余命を延ばすための進歩が続けられているため、高齢化する希少疾患コミュニティの全体的な幸福と生存可能性のために、小児科から成人のケアへのヘルスケアの移行における既存のギャップに対処することが重要です。  

の バタフライコラボ、 Curant Health と共同で開発された希少疾患に焦点を当てたキャンペーンは、小児科の患者が大人のケアへの移行を余儀なくされている医療期間中に、希少疾患の患者が経験する生命を脅かす問題のいくつかを特定しました。