レガシー RAM メンバーである Michael Losow は、1984 年に全米多発性硬化症協会に在籍中に、NORD とオーファン ドラッグ法で提携し、希少疾患コミュニティと協力し始めました。彼は、バイオテクノロジー イノベーション オーガニゼーションでアウトリーチおよびアライアンス開発のディレクターを務めていたときも、希少疾患の包括的組織と個々の希少疾患組織の両方と協力し続け、組織の能力を構築し、希少疾患の研究を拡大し、公共政策の優先事項を強化する機会を促進しました。希少疾患を持つ人々の生活を改善します。 BIO の後、Michael は希少疾患の製品とパイプラインを持つ 2 つのバイオ医薬品会社の公共政策と州政府の業務を指揮しました。

 

Talecris Biotherapeutics に在籍中は、希少疾患の新生児スクリーニングを推進する連合で主導的な役割を果たしました。彼の通常の雇用に加えて、マイケルはベンチャー慈善活動の推進者でもあり、主要な BIO コンベンションでのセッションや、リサーチ トライアングル パークで開催されたベンチャー フィランソロピーに関する東南アジア地域会議の開催を通じて、この形態の資本をバイオテクノロジー業界に認識させてきました。 、ノースカロライナ州で、フロリダ、ジョージア、ノースカロライナ、サウスカロライナ、バージニアのバイオテクノロジー企業へのアクセスと認識を提供するために、50 の希少疾患ベンチャー慈善団体を呼び寄せました。

 

マイケルは、複数の希少疾患組織と協力して、コミュニティの満たされていないニーズを特定し、満たすのを支援しました。 RAM では、Adults Living Rare Initiative で重要な役割を果たし、世界の希少疾患コミュニティの最善の利益に役立つことを目的としたプロジェクトに取り組むことを常に選択しました。

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Michael は RAM の最初のレガシー メンバーになりました。 2021 年 7 月 8 日の成人発症のまれな状態による彼の死は、コミュニティベースのプロジェクトで彼と一緒に働くことを光栄に思っていたすべての人を悲しませています。世界は偉大な人物を失っただけではありません。希少疾患コミュニティは、仲間の活動家を失いました。彼の活動は、将来のコミュニティベースの希少活動家が、命を改善し救う治療法へのアクセスのために団結する道を開くのに役立ちました.  希少疾患コミュニティは、希少疾患の状況に対するマイケルの貢献を決して忘れません。そして彼を深く恋しく思うでしょう。