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Rare360とは?

Rare360 は the  によって開発されたプログラムです。大人の生活レアイニシアチブ。 c に設計信頼できるコミュニティベースの関係を築くことに専念しているコミュニティに焦点を当てた利害関係者を結びつけるため、rear360 では、希少疾患を患っている人々や希少疾患を持つ人々の世話をしている人々の視点、洞察、経験 (PIE) を重視する必要があります (参照希少疾患の洞察に対するRAMの公正な市場価値)。

権威ある排他的なパートナーシップ プログラムであり、徹底的に吟味された組織だけが、rare360 パートナーになる資格があります。レア360パートナーシップの資格を得る業界、学術、および擁護に基づく利害関係者は、コミュニティに焦点を当て、患者、介護者、およびその家族の生活を尊重し、生活経験の専門家およびアドバイザーの確立された公正な市場価値を維持することにより、患者、介護者、およびその家族の生活を改善することに誠実に専念する必要があります。希少疾患エコシステム。 

HealthEcoNews は、臨床的発見、有望な治療上の革新、その他のコミュニティベースの関心のあるトピックをカバーする最新情報、洞察、および教育を提供します。これらのトピックは、慢性的で人生を変える病状の影響を受ける患者、介護者、および家族の情報に基づいた意思決定と権限を与えられた健康とウェルネスの管理をサポートします.

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なんで私達なの

Rare Advocacy Movement (RAM) は、希少疾患、障害、複雑な医療を抱える人々、およびその家族のグローバル コミュニティの利益を保護することに専念している、プロの活動家および支持者からなる最初のコミュニティ ベースのネットワークです。
 

透明性と客観性を重視する RAM は、HealthEcoNews プログラムを通じて、慢性の衰弱性疾患の影響を受ける患者、介護者、および家族のためのニュース、情報、およびプログラムの普及をサポートおよび推進するために、信頼できる献身的で同盟関係にある利害関係者と協力しています。

HealthEcoNews は、世界中の患者および介護者コミュニティの満たされていない重大な情報ニーズに対処するために作成されました。希少で複雑な疾患のエコシステム全体で開発されている命を救う科学的発見により、HealthEcoNews は、この分野の最新の開発に関する信頼でき、関連性があり、信頼できる情報へのアクセスを集中化します。

HealthEcoNews の詳細については、  までお問い合わせください。media@healtheconews.com.

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