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それも
グローバルなイニシアチブへと進化したオリジナルのRAMコラボレーション
2020年10月1日公開
COVID-19 パンデミックによる社会経済的影響は、アメリカ、特に有色人種に大きな打撃を与えています。有色人種は白人よりも収入が少ない傾向があるため、パンデミックによってもたらされた不況を乗り切るための財源を持てず、根深い制度化された抑圧の直接的な結果として、医療に対する体系的な障壁を抱えている._cc781905 -5cde-3194-bb3b-136bad5cf58d_
アメリカの制度的に人種差別的で偏見のあるシステムは、何世代にもわたる黒人を抑圧し続ける抑圧的な障壁の雪だるま式効果を生み出しました。この歴史的な抑圧のシステムは、最終的に COVID-19 パンデミックを通じて世界にさらされました。レイオフが続き、エッセンシャル ワーカーが適切な個人用保護具 (PPE) を提供されずに命を危険にさらすことを余儀なくされているため、黒人は必要な医療ケアを放棄する可能性が高くなります。歴史的に、黒人は差し押さえや立ち退きによって家を失うリスクが高くなります。そして、歴史的に社会経済的に最下層に追いやられてきた結果、黒人集団は地元の緊急治療室を利用して医療にアクセスすることに頼ってきました。予防医療は、ほとんどの黒人がアクセスできないぜいたくで特権であり、その結果、多数の既往症が生じます。驚くべきことではありませんが、全国データ収集黒人コミュニティにおける COVID-19 による死亡者数は、彼らが構成する人口の割合の 2 倍であることを示しています。そして、ほとんどの州では、この割合はさらに高くなっています.
少なくとも 1 つの希少疾患を持って生まれた黒人、または少なくとも 1 つの希少疾患をもつ子供を持つ黒人の場合、障害はさらに大きくなります。ほとんどの希少疾患 黒人は、特に以前に特定された既知の家族性遺伝性疾患がない場合、診断されずに数年間苦しんでいます.既知の家族性遺伝性疾患を持つ人にとって、慢性疼痛などの衰弱症状を治療するために必要な治療を受けることは、有色人種の希少疾患コミュニティの間でよく知られている障害です.有色人種の数人の希少疾患の人々 (最もメラニンが豊富な皮膚を持つ人々が最も苦しんでいる人々) は、研究者によって犯されたいくつかの歴史的な不正の直接の結果として、ヘルスケアおよびバイオ医薬品業界に不信感を抱くことを学びました。タスキーギ梅毒の治験。 歴史的に、有色人種の希少疾患の人々は、残忍な医療調査、リンチ ショー、ヨーロッパを拠点とするサイド ショーの犠牲者でした。メラニンが豊富な皮膚を持つことや黒人の祖先を持つことの歴史的な意味合いは、今日に至るまで有色人種の人々が臨床試験への参加や臨床研究への参加に招待されないという結果をもたらしました.ほとんどの自然史研究と臨床試験には有色人種が含まれていないため、黒人コミュニティは重要な遺伝情報にアクセスできず、標的を絞った治療オプションを開発する能力に直接影響を与え、世界的な科学的規模での遺伝的状態の全体的な理解に影響を与えています.
希少疾患分野の利害関係者、特に経営幹部の立場にある利害関係者にとって、この瞬間は思慮深い一時停止と内省を求めています.専門的に希少疾患の分野に参入するほとんどの人は、慢性疾患に苦しむ人々の生活を改善し、延ばそうとする善意を持っています.これらの善意にもかかわらず、多くの人、特に人種的に白人として分類する人々は、米国を不公平にする人種差別構造を暗黙のうちにまたは認知的に永続させてきました.
いくつかのアメリカの産業は、 "エクイティレンズ」隠された人種的および性別の偏見と有意義に戦うために、企業構造に組み込まれています。事の真相は、人種、性別、および障害の偏見は、ほぼすべてのアメリカの産業の中核に見られます、有色人種、障害者、LGBTQI +コミュニティの人々、および異性愛者の白人男性の確立された現状に適合しないその他の個人に不均衡に影響を与えます.しかし、希少疾患擁護環境によって売り出された提案された DEI (多様性、公平性、包括性) ソリューションはすべて、そもそも人種的にサイロ化された環境を作成した白人集団によって開発されました。一部の「DEI プログラム」が有色人種によって支持されているのも見られます (トークニズムを通じて現状を効果的に強化しています)。
おおよそであるにも関わらず13% 米国の人口のうち、黒人はわずか5%すべての医師と10%看護師の。アメリカの希少疾患の状況の中で、黒人患者は、偏見のある反黒人生活、緊急治療室の医師（人種分類に関係なく）から無視され、露骨に軽視されていると報告することが多く、その結果、患者の病状が悪化し、全体的な質が低下することがよくあります人生の。有色人種の患者の中には、緊急治療室の医師の人種的偏見の結果、命を落とす人さえいます。 "Our Lives Matter" DEI イニシアチブの調査によると、緊急治療室の医師を育成する教育システムは、白人以外の医師を含むすべての医師に、黒人患者の命よりも白人患者の命を大切にするよう効果的に教えていることが明らかになりました。
アメリカは多民族社会であり、有意義で本物のコミュニティベースのイニシアチブと、あらゆる種類の人類の包含を可能にする DEI プログラムを切実に必要としています。黒人の希少疾患コミュニティは、肌の色の原因となるメラニンの量にもかかわらず、医学的主張を真剣に受け止める開業医を切実に必要としています.
残念ながら、再編が必要な業界はアメリカのヘルスケア業界だけではありません。住宅支援、教育、食品、司法産業はすべて、アメリカ社会がすべての住民が従い、遵守することに同意した基本的な基準に違反する原因となった人種的障壁を打破するために、やるべきことがあります.
独立宣言で宣言された米国の原則に従って、「全ての人は平等に創られている」。残念ながら、黒人コミュニティのメンバーは、アメリカ社会の原則に従って平等に扱われていません。これはすべて、人間の肌の色が自然に変化するためです。その結果、社会は、このような敵対的な非白人環境を生き残るために有色人種が獲得しなければならなかった強さの尊重と賞賛と相まって、リソースと機会の公平なアクセスと分配を確立する DEI 戦略を強化し、受け入れる必要があります。先住民の敵対的な植民地化と併合、そしてアフリカ人の残忍な誘拐以来。これはもはや無視できない人道的問題です。
民族性に関係なく、肌の色は、アメリカで個人がどのように扱われるかを決定する主な要因でした.肌の色が濃いという経験は、メラニンが豊富な人だけが真に理解することができますが、何人かの白人は同盟者としてBlack Lives Matter運動の取り組みに参加しています.しかし、自分の肌の色が原因で他の人が寿命を縮め、不当に打ち砕かれた夢、早死に、不当な殺人を犯すような行動を起こさなくなる日が来るためには、白人の同盟国が運動に参加しなければなりません。連帯だけではありません。白人の同盟者は、白人集団が開発、主催、管理する DEI PR キャンペーンや DEI をテーマにしたイベントをサポートしてはなりません。白人の支持者は、彼らが支持すると主張する有色人種のコミュニティによって既に開発された DEI 教育プログラムの複製を奨励してはなりません。白人同盟者は、多様化に抵抗し、DEI の流行語や DEI をテーマにしたシェル プログラムの背後に隠れようとしている人々に声を上げなければなりません。
の希少な黒人の命も大切2020 年 5 月に開始された RAM コラボレーションは、2020 年 11 月に「Our Lives Matter」DEI イニシアチブに発展し、有色人種の世界的な希少疾患コミュニティの聖域として機能するように成長しました。 「Our Lives Matter」DEI イニシアチブが確立されるまで、有色人種の希少疾患コミュニティは見捨てられ、無視され、隠されていました。少数の有色人種のみが、多様性の概念に対してオープンであるように見せるために、代弁者としてアドボカシー コミュニティに参加することを許可されました。残念なことに、名状しるしの慣行は、希少疾患擁護の幹部によって今日でも利用されており、有色人種のより大きな世界的コミュニティへの悪影響にもかかわらず、少数の有色人種が故意にその役割を受け入れています.
トークニズムのダイナミクスと、それが歴史的に人類を統一するための真の努力と戦うためにどのように使用されたかを知り、研究することで、「私たちの生活は重要」DEI イニシアチブは、決定された業界ベースの利害関係者によって採用されることなく、歴史的に強化された人種化されたシステムに挑戦するように思慮深く設計されました。現状を強化するために。 「Our Lives Matter」DEI イニシアチブへの各貢献者は、現実世界の多様化と希少疾患コミュニティ内のリソースへの包括的アクセスに貢献するプログラムをサポートすることを決意しています。
「Our Lives Matter」DEI イニシアチブは、希少疾患の利害関係者 (非営利団体の擁護者、業界の利害関係者、政府機関、政策立案者を含むがこれらに限定されない) が自然に多様な人々の現実世界での経験を理解できるようにするための有意義なソリューションを開発しました。コミュニティベースの視点からの希少疾患コミュニティの人々。
現在、不快な DEI の傾向が患者擁護の世界を席巻しています。非営利擁護団体と希少疾患に焦点を当てたバイオ医薬品企業は、有色人種の希少疾患コミュニティの人々によって設計された本物のソリューションを採用することを、表面主義と露骨な拒否の行為に参加しています.
現実世界のコミュニティベースの希少疾患コミュニティの人々はもう十分です。 「Our Lives Matter」DEI イニシアチブは、有意義な変化のために積極的に力を結集しようとする、希少疾患の世界で権利を剥奪された人々のグループにとって、公式の安全な避難所となっています。
「Our Lives Matter」DEI イニシアチブは、2021 年 2 月の時点で 490 以上の強力であり、拡大しています。私たちが支持し、謝罪せずに要求する人道的資質と目標を評価することの重要性を認めることを拒否する組織や企業にとって、有色人種の希少疾患は今後も続くでしょう。組織的な抑圧を強化しようとする支配的な白人集団の試みによって確立された現状維持を拒否する.
「Our Lives Matter」DEI イニシアチブは、本物の個人の同盟者、組織、企業と協力して、COVID-19 パンデミックの不均衡な影響に対する不信の根を深く根付かせた歴史的な不正からの回復への道を開き続けています。 、「Our Lives Matter」DEI イニシアチブの貢献者および支持者は、健康格差を助長し、治療における世界的な進歩の完全性を脅かす人種差別的システムを解体する取り組みに関して、透明性、誠実さ、および謝罪のないことを誓います。
「Our Lives Matter」DEI イニシアチブへの各貢献者は、サイロ化された人種差別的な希少疾患の擁護コミュニティ内から始めて、権利を剥奪されたすべての人々のグループのために、より公正な未来を作成することを約束しました。
「Our Lives Matter」DEI イニシアチブは、無条件の愛を意識的に選択すると同時に、専門職としての立場を利用して意識を積極的に高めたり、有意義な DEI ソリューションを実装したりすることをすべての人に呼びかけています。希少疾患コミュニティの場合、「Our Lives Matter」DEI イニシアチブは、希少疾患の利害関係者向けに本格的な DEI ソリューションを開発した唯一のコミュニティ ベースのネットワークです。
希少疾患のアドボカシー分野で活動している（または活動を希望している）すべての希少疾患コミュニティベースの専門家、支持者、リーダー、同盟者の皆様の声に耳を傾け、私たちのイニシアチブとコラボレーションにあなたを含めることを歓迎します。他のすべての人にとって、私たちはまだ始まったばかりです。人類の側に加わるのを待つ時間が長ければ長いほど、私たちのコミュニティの信頼を得るためにしなければならない仕事が増えます.
RAM は希少疾患コミュニティ リーダーシップ ネットワーク であり、希少疾患コミュニティ リーダー、インフルエンサー、専門家 およびその他の希少疾患関係者の間で相互に有益なコラボレーションを開発することを前提として設立されました。洞察に満ちた出版物の開発 dubbed ラムコラボ。
RAM removes toxic competition amongst community-based rare disease leaders, influencers and experts and replaces it with support, camaraderie and mentorship_cc781905-5cde-3194- bb3b-136bad5cf58d_as patient advocacy professionals navigate the drug development continuum, regardless of which disease specific community one originally belongs to. _cc781905-5cde-3194 -bb3b-136bad5cf58d_RAM ネットワーク は、「1 つの勝利は私たち全員の勝利である」という概念を取り入れ、メンバー間の結束、コラボレーション、プロフェッショナリズム、およびサポートを奨励します。_cc781905-5cde-3194-bb3b- 136bad5cf58d_