エクイティプレッジのロードマップ
- 希少疾患擁護団体NSのために
エクイティプレッジのロードマップ:非営利組織内での多様性、公平性、包括性 (DEI) のポリシーとプログラムの開発を奨励する 希少疾患患者擁護の状況
黒人の命の価値に関する連帯声明の急増に勇気づけられた、色の多様な擁護者のグループは、公平な誓約のためのロードマップを立ち上げました。
この誓約は、人種分類、肌の色、宗教、生物学的性別、性的指向、性同一性または性表現、年齢、障害、婚姻状況、市民権、出身国、民族性に関係なく、すべての個人の認識を理解し、受け入れることを約束することを擁護団体に求めています。 、遺伝情報、および/またはその他の識別特性.
この誓約では、すべての組織がプログラムとポリシーを開発する際に積極的なアプローチを取り、多様性、公平性、包括性 (DEI) が組織の文化、プログラム、およびポリシーの不可欠な部分であることを確認する必要があります.
この誓約は、組織の構造に DEI を組み込むことに関連する場合、連帯の声明自体は十分な解決策ではないことを説明しています。むしろ、公約は、真に公平で、包括的で、多様な環境を開発するために設計された実行可能な解決策を求めていました.
この誓約では、各組織に対し、その構成員、メンバーシップ、および雇用のための包括的な環境を効果的に確立する DEI プロトコルと戦略の実装を目的とした的を絞ったポリシーを開発するための有意義なソリューションを実装するよう求めています。 この誓約は、これまで組織の有権者の包括的な多様化を妨げてきた偏見や誤解を解き放ちたいという真の欲求を採用することにより、多様で包括的な企業環境と公共のプロフィールを維持することを各組織に求めました。
各擁護団体が検討すべき実行可能な DEI 目標の提案には、次のようなものがあります。
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適切な第三者の DEI 専門家との協議の費用を組織の年間予算に計上する DEI のポリシーとプログラムを組織の文化とガバナンスに組み込むため.
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第三者の DEI 専門家に相談して、ウェブサイトやマーケティング資料がトークニズムのカテゴリに分類されないようにし、代わりに現実世界の多様性、包括性、あらゆるバリエーションの人々の受容を含めて表現するように設計されていることを確認してください。組織の Web サイトが包括的かつ多様な方法で設計された後、その Web サイトを「Our Lives Matter」DEI 認定プログラムに登録し、"Our Lives Matter" 認定デジタル バッジウェブサイトのドメインのフッターにあります。
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サード パーティの DEI 専門家を利用して、すべてのリソース配布方法のレビューを実施し、有色人種のグローバル コミュニティ、LGBTQAI+ コミュニティ、および/または障害者コミュニティへのリソースと機会の公平な配布に対して存在する可能性のあるバイアスに対処します。_cc781905-5cde -3194-bb3b-136bad5cf58d_
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イベントでの講演者、プレゼンター、視点の多様性を意識的に高め、生きた経験を持つ多様な専門家擁護の専門家を含めることで、形だけの慣行を回避します。
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組織の疾患固有のコミュニティ内で現実世界の多様な希少疾患コミュニティの医療格差と課題の背後にある真実に焦点を当てたセッションまたはパネルを意図的に作成し、有色人種のコミュニティの医療格差と課題を是正するために実行できる有意義な解決策と行動に取り組む、特に衰弱させる慢性疾患を持つ人。問題を特定するだけでは十分ではありません。問題に対処したら、実行可能な解決策を伝え、対処し、実装する必要があります。
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申請者を授与する決定が下されるまで、患者支援リソースおよび/または機会の配布のために、すべての申請者の人口統計情報を非表示にします.
エクイティ誓約のロードマップを採用したすべての非営利の患者擁護およびコミュニティ サービス組織は、スタッフ、メンバー、そのサービスとサポートに依存しているボランティアとコミュニティ。
誓約期間は合計 8 か月です。 86 を超える希少疾患の患者擁護団体が、この公約を取る機会について直接知らされました。
希少疾患擁護に焦点を当てた非営利団体
ダイバーシティ、エクイティ、インクルージョン (DEI) への献身を主張
2020 年、希少疾患擁護の非営利団体の展望が認められました 人種的にサイロ化された環境として、18 歳未満の希少疾患の人々の世話をしている白人の希少疾患家族のニーズに応えることに専念しています.
希少疾患はあらゆる種類の人々に影響を及ぼし、希少疾患の 70% は 18 歳以上の人々に影響を与えます。希少疾患は差別しません。人口統計データによると、有色人種は、より大きな希少疾患擁護の非営利環境を通じて利用できる患者支援リソースと機会の配布に不均衡に含まれていないことが報告されています。主要な希少疾患の擁護団体は、2020 年に開始された a Health Equity Program というタイトルのプログラムに関係なく、白人の希少疾患の家族へのリソースの優勢な分配が成功したと見なされていると述べている記録があります。
以下の組織は、希少疾患擁護エコシステム内で少なくとも 1 つの実用的な DEI 目標を約束することを効果的に選択して、エクイティ プレッジのロードマップを採用しています。
Avery's Hope は、まれな患者の旅ですべての経済的代替手段を使い果たした、希少な胃腸病患者とその家族に経済的支援を提供します。集められた資金は、フィラデルフィア小児病院の消化器病学、肝臓学、栄養科の HOPE ファミリー基金、ピッツバーグ小児病院の Acacia Puleo 小腸/肝臓移植患者支援基金、および胃腸合併症を発症した子供のための患者支援に役立てられます。 St. Jude Children's Research Hospital でのがん、またはがん治療。
IgA 腎症財団の使命は、IgA 腎症の治療法を見つけることに焦点を当てた患者中心の組織になることです。患者コミュニティの力を利用して、私たちは研究への資金提供、患者の権利擁護を利用して患者に力を与え、サポートのネットワークを構築することに重点を置いています。患者が運営する組織として、彼らはより良い治療オプションと究極の治療法を見つけるという希望を持って協力しています.
IgA 腎症財団は by patients で、患者のために運営されています。
ポンペ アライアンスは、ポンペ病コミュニティのすべてのメンバーの利益のために、患者、介護者、医療専門家、およびコミュニティの利害関係者に支援サービス、教育、および情報を提供することを使命とする公共サービス組織です。
RNE では、ソリューションの一部となる戦略を学び、熟考し、構築しています。 RNE は、組織が人種的正義を追求する味方になり、コミュニティ メンバーの声に加わり、より包括的なリソースを作成するために協力できるように、多様性委員会を作成しました。これにより新しい対話が開かれ、重要なフィードバックを安心して提供していただけることを願っています。私たちは、公正で多様な社会の平等な一員として、共に学び、築き、成長し、繁栄することを目指しています。
