Adulti
Viaţă
rar
71% dintre persoanele care trăiesc cu cel puțin o boală rară au vârsta de 18 ani sau mai mult.
Într-o colaborare comună între Rare Advocacy Movement (RAM) și THE PLANNING SHOP (TPS), a fost lansat un sondaj pentru a descoperi diferitele provocări ale trăirii cu o afecțiune rară ca adult. Lansarea sondajului în sine a declanșat o discuție la nivelul întregii comunități cu privire la îngrijirea de tranziție de la pediatrie la profesioniștii din domeniul sănătății adulți, împreună cu toate așteptările societale nerealiste, părtinirile și practicile discriminatorii pe care diferiți Adults Living Rare sunt forțați să le navigheze.
Ca o sinteză a rezultatelor sondajului au fost prezentate la Congresul mondial EPA din 15 aprilie 2021, în timpul primei zone de colaborare a părților interesate (CBS) din lume.
Inițiativa adulților care trăiesc rare
Inițiativa Adults Living Rare este un efort global de a întări, proteja și unifica activiștii și profesioniștii din comunitate care au un cod moral puternic și competență cognitivă de a lucra direct cu diverși părți interesate concentrate pe comunitate, prin intermediulprogram rare360.
Inițiativa Adults Living Rare a evoluat într-o inițiativă dinamică bazată pe comunitate, dedicată asigurării faptului că interesele peisajului comunitar sunt îndeplinite prin execuția unor programe de colaborare reciproc avantajoase, menite să abordeze barierele sistemice, nedreptățile în domeniul sănătății și distribuția inechitabilă a socio-economice. resurse.
REALITATEA RARA
„REALITATEA RARĂ” este o reprezentare video simbolică a diverselor dinamici care cuprind ecosistemul de dezvoltare a medicamentelor pentru boli rare, din perspectiva comunitară.
Dezvoltată de Adults Living Rare Initiative pentru seria sa de videoclipuri, această versiune extinsă a „REALITATEA RARĂ” este un cadou pentru profesioniștii din experiența trăită din comunitatea bolilor rare.
Comunitatea Rară Vie
Comunitatea Living Rare, găzduită de Adults Living Rare Initiative, se extinde dincolo de bolile rare și comunitățile complexe din punct de vedere medical, în comunitățile neurodivergente și cu dizabilități, unind milioane de oameni din întreaga lume, sub un singur acoperiș virtual numit RAM House, o casă virtuală pentru comunitate. activisti.