M. Austin Stack
M. Austin Stack este membru al comunității bolilor rare din 1996, când s-a născut cu o boală rară numită agammaglobulinemie X-linked (XLA). Austin s-a poziționat acum pentru a deveni un membru influent în comunitatea și peisajele de advocacy.
Folosind XLA ca o oportunitate de împuternicire mai degrabă decât o povară, Austin a devenit pasionat de sistemul imunitar și de nenumăratele sale complexități. Austin s-a specializat în Microbiologie și Imunologie la Universitatea McGill pentru a obține o înțelegere mai profundă a sistemului imunitar și a modului în care XLA îi afectează propriul organism. În ianuarie 2020, Austin s-a alăturat Secțiunii de genetică a deficienței imunității de la Institutul Național de Alergie și Boli Infecțioase. Acolo, Austin a contribuit în calitate de jucător cheie în Consorțiul NIAID COVID și Studiul NIAID privind vaccinul COVID. Austin a condus mai multe proiecte, inclusiv o analiză a biomarkerului pacienților cu XLA în contextul COVID-19 și o revizuire a utilizării inhibitorilor BTK în COVID-19, prezentând rezultate la conferințe pentru Societatea Europeană pentru Imunodeficiențe și Societatea Clinică de Imunologie. Austin a contribuit la șase publicații evaluate de colegi, iar mai multe sunt în curs.
Experiența lui Austin în advocacy a început la vârsta de 13 ani când a început să vorbească în public ca reprezentant al pacientului pentru Spitalul de Cercetare pentru Copii St. Jude. Austin a fost introdus în advocacy legislativ în 2019 prin intermediul Fundației pentru Deficiență Imună.
Austin speră să dezvolte proiecte care să aibă un impact pozitiv asupra comunității bolilor rare, să elimine ineficiența cercetării translaționale și să creeze inițiative centrate pe pacient care să îmbunătățească sistemul de sănătate pentru toți.
Experiență comunitară în boli rare:
-
Organizație non profit
-
Strângere de fonduri
-
Cercetare
-
Management de proiect
-
Scriere/Comunicare științifică
-
Advocacy Partnerships
-
Vorbitul în public
-
Legislație/Lobbying
-
Povestirea