​

1. Luați în considerare perspectivele tuturor părților interesate implicate în bolile rare și depuneți toate eforturile rezonabile pentru a satisface în mod profesional nevoile și preocupările necesare pentru relevanță, durabilitate și eficacitate în îndeplinirea oricărei misiuni stabilite axate pe sprijinirea pacienților, dacă este cazul.

2. Străduiți-vă pentru excelență și inovare, demonstrând în același timp competență profesională, respect și receptivitate față de toate părțile interesate ale bolilor rare și indivizii afectați și/sau perspectivele implicate.

3. Faceți un efort profesional pentru a înțelege, respecta și colabora cu alți actori implicați în bolile rare.

4. Contribuiți la o cultură profesională de colaborare generală, care respectă contribuțiile diverse și individuale ale fiecărei părți interesate în bolile rare.

5. Respectați confidențialitatea informațiilor partajate în cadrul rețelei RAM (inclusiv, dar fără a se limita la, membrii, solicitanții, constituenții, donatorii, funcționarii și afiliații acesteia). Conversațiile, discuțiile, documentele, înregistrările, acordurile etc. care NU se califică drept informații publice, indiferent dacă sunt marcate în mod special ca confidențiale sau nu, vor fi tratate ca informații confidențiale și nu trebuie distribuite sub nicio formă și/sau partajate cu nicio persoană. și/sau organizație în afara calității de membru RAM (adică membri ai publicului) fără acordul scris expres al creatorului și/sau distribuitorului de conținut. Termenul „informații publice” se referă la informații (profesionale și/sau personale) sub orice formă care sunt accesibile publicului și pe care oricine le poate accesa, partaja și/sau utiliza fără a obține permisiunea creatorului și/sau distribuitorului de conținut. .

6. Ca un efort de bună-credință, asigurați o supraveghere credibilă și eficientă a obiectivelor profesionale fără a injecta părtiniri personale negative.

7. Nu acceptă comisioane, cadouri, plăți, împrumuturi, promisiuni de beneficii viitoare sau alte obiecte de valoare în numele RAM, altele decât cadourile ocazionale cu valoare nominală care sunt în concordanță cu buna etica în afaceri. Acceptarea unui permis gratuit și/sau a unei burse de călătorie pentru a participa la orice evenimente educaționale și/sau de rețea în calitate de membru RAM este un exemplu de „cadou ocazional cu valoare nominală, care este în concordanță cu buna etică în afaceri”.

8. Acționați în orice moment în conformitate cu cele mai înalte standarde profesionale și întotdeauna în interesul comunității bolilor rare.

9. Respectați toate angajamentele și promisiunile cât mai bine posibil. În cazul în care propriile abilități sunt compromise și/sau limitate, toate părțile interesate implicate vor fi notificate, cât mai curând posibil.

10. Recunoașteți contribuțiile tuturor persoanelor și/sau organizațiilor care ajută la facilitarea execuției proiectelor și/sau inițiativelor concentrate pe pacienții cu boli rare.

11. Nu participați cu bună știință și/sau de bună voie la activități profesionale înșelătoare.

12. Avocați pentru comunitățile individuale de boli rare și pentru comunitatea de boli rare care nu sunt specifice bolii.

13. Nu participați sau instigați la nicio activitate care ar putea fi clasificată drept bârfă despre anumite persoane și/sau un grup de persoane și/sau organizații. Bârfa este definită ca orice conversație sau raport despre o altă persoană care implică detalii care nu sunt confirmate ca fiind adevărate. Bârfa poate epuiza, corupe, distrage atenția și/sau reduce productivitatea, morala și/sau satisfacția generală a proiectelor și/sau inițiativelor RAM desemnate (sau grupului RAM asociat). Membrii RAM pot împărtăși experiențe cu alte persoane și/sau organizații care au avut loc într-un cadru și/sau mediu profesional, cu stricta înțelegere că nu există așteptări ca individul și/sau grupul să ia vreo acțiune ca urmare a învățării. din experiențele descrise.

14. Acționați cu bună-credință, înlăturând în mod eficient orice părere (e) neprofesională (e) și orice prejudecată (prejudecăți) atunci când luați decizii care ar putea afecta marca RAM și/sau orice proiect (proiect) și/sau inițiativă (proiecte) și/sau inițiative afiliate axate pe promovarea bolilor rare. Prejudecata este definită ca greutate disproporționată în favoarea sau împotriva unei idei, a unui lucru și/sau a unui individ, care este îndreptată spre prejudecăți, favoritism și/sau un efort distorsionat de a menține și/sau de a-și spori stima de sine și/sau de sine. percepţie.

15. Fiți responsabil pentru aderarea la acest Cod de conduită în întregime.

16. Nu ocupați o poziție executivă într-o organizație umbrelă nonprofit care se concentrează asupra bolilor rare (de exemplu, NORD, Global Genes, EveryLife Foundation etc.) într-un efort de a menține neutralitatea politică în peisajul părților interesate nonprofit de boli rare. Un exemplu de poziție executivă include funcția de director executiv, CEO, președinte etc. Această clauză nu exclude de la calitate posturile neexecutive din cadrul organizațiilor umbrelă proeminente axate pe boli rare. În plus, niciun membru al unei echipe executive din orice organizație, inclusiv organizațiile umbrelă axate pe boli rare, nu va fi descalificat de la participarea la o Colaborare RAM ca rezultat direct al acestei clauze.

17. Să fie demisionat automat după ce nu a participat la trei evenimente de vot ulterioare prezentate membrilor din orice motiv. 

18. În cazul în care un Membru RAM, să fie efectiv demis din calitatea de membru după trimiterea unei scrisori de demisie prin e-mail și/sau publicarea unei demisii pe serverul de comunicații privat stabilit exclusiv pentru calitatea de membru RAM. Dacă este postată pe serverul de comunicații privat, demisia publicată trebuie făcută de persoana care dorește să demisioneze efectiv din calitatea de membru (o „Postă de demisie”). Dacă o postare de demisie este publicată, orice membru RAM va raporta posturile de demisie echipei de administrator RAM prin e-mail fără a încălca regulile de confidențialitate ale serverului.