Viețile negre rare contează și ele a început ca un grup de trei (3) membri RAM și s-a extins la peste 50 de colaboratori activi cu boli rare și dizabilități cronice care au creat primele două soluții DEI, fiind încă oferite părților interesate în boli rare și până în prezent. .

 

Inițiativa găzduiește în prezent peste 490 de persoane cu boli rare din comunitate din comunități lipsite de drepturi istorice, la scară globală (februarie 2021). De la lansarea inițialeiApel la acțiune, Viețile negre rare contează și ele a evoluat pentru a include o conducere din ce în ce mai mare a experților DEI (diversitate, echitate și incluziune), dezvoltând efectiv o colecție de soluții DEI care sunt acum oferite ecosistemului bolilor rare prin Inițiativa DEI „Viețile noastre contează” ( „Inițiativa OLM DEI”).

 

Inițiativa OLM DEI este dedicată dezvoltăriiPLIN DE ÎNȚELES SOLUȚIIcare permit dezvoltarea și întreținerea lui ÎNCREDERE cu scopul general de a elimina silozurile și dezinformarea ulterioară care a afectat mediul de advocacy pentru boli rare de peste trei decenii.

 

Având în vedere istoria brutală a lumii a sistemelor ierarhale umane instituționalizate, încrederea în industriile de asistență medicală și de dezvoltare terapeutică este limitată în mod justificat. Cu toate acestea, Mișcarea Rare Advocacy a dovedit, prin mai multe avantaje reciproce parteneriate de colaborare, acea încredere și respect pot fi câștigate atunci când ambele părți se angajează în colaborări respectuoase, transparente și autentice, în care părțile interesate din comunitate sunt evaluate la fel ca părțile interesate din industrie. 

​

Câțiva lideri de opinie cheie și părți interesate din bolile rare au remarcatoamenii de culoare cu boli rare sunt absenți în mod deosebit de la conversațiile care au loc la conferințe, summit-uri și diverse evenimente de învățare.Recent, practica simbolului a permis unei persoane de culoare să stea pe panourile majoritare albe, participând la consolidarea retoricii instituționalizate conform căreia problema diversificării constă în talentul limitat disponibil non-alb. Acest lucru pur și simplu nu este adevărat.  

​

Lipsa de reprezentare și de informații din partea persoanelor de culoare cu boli rare a avut un impact negativ asupra diversității studiilor clinice, distribuția echitabilă a programelor de acces pentru pacienți pentru terapii care îmbunătățesc viața și deciziile cheie privind crearea și adoptarea legislației și politicilor privind bolile rare. În plus, lipsa includerii diverse a persoanelor de culoare cu boli rare în mediul de advocacy a dus la o percepție falsă a prevalenței în majoritatea comunităților de boli rare ca fiind predominant alb sau predominant negru. Nicio boală nu este predominant o clasificare rasială. Rasa este o construcție socială și, prin urmare, nu are rădăcini în niciun rațional științific.

​

Inițiativa OLM DEI este primul efort organizat concentrat asupra bolilor rare de a recunoaște existența persoanelor de culoare cu boli rare, în afara comunităților stigmatizate de siclemie și talasemie.

​

Din punct de vedere istoric, oamenii de culoare au învățat că nu este înțelept să se angajeze într-un mediu care este dominat de populația albă, heterosexuală și în care nu s-a făcut niciun efort autentic pentru a primi deschis toate variațiile de oameni.

 

Din păcate, prea mulți din peisajul bazat pe advocacy pentru boli rare au ales să respingă munca grea de a-și confrunta ego-urile privilegiate, dezînvățarea părtinirilor și să evite responsabilitatea refuzând să-și recunoască greșelile. Drept urmare, peisajul comunitar s-a organizat, și-a îmbrățișat natura diversă naturală și s-a profesionalizat efectiv pentru a lucra direct cu părțile interesate concentrate pe comunitate din ecosistemul bolilor rare pentru a demonta blocajele create de silozurile bazate pe advocacy toxice._cc781905-5cde -3194-bb3b-136bad5cf58d_

​

Pentru a învăța și înțelege în mod eficient impactul rasei, sexismului, abilismului și intoleranței asupra societății de astăzi, trebuie mai întâi să îmbrățișăm sentimentul de disconfort. Încă nu este standard să îi înveți pe oameni cum să se implice în mod corespunzător în discuții despre dinamica tabu și părtinirile toxice. Cu toții am fost condiționați să ne simțim inconfortabil punând întrebări. Inițiativa OLM DEI a luat în considerare toate aceste sensibilități atunci când și-a proiectat programele DEI. Atâta timp cât cei care se implică în Inițiativa OLM DEI sunt autentici și respectă acordurile profesionale, echipa OLM DEI va continua să execute programe anonime și fără judecăți menite să ofere participanților libertatea de a evalua părtinirile interne fără a se confrunta cu consecințe profesionale.

​

Advocacy pacientului unLearning a fost implementat în peisajul de advocacy pentru boli rare. Toate grupurile axate pe comunitate interesate de schimbări semnificative sunt încurajate să contactaţi-ne.