Valoarea corectă de piață a informațiilor despre bolile rare

Susținătorii bolilor rare ai tuturor soiurilor raportează că au fost subevaluați și/sau exploatate de cel puțin o parte interesată în bolile rare în ultimul deceniu.
(Anul de referință este 2020)
ACTUALIZAT 25 MAI 2021
ACTUALIZAT LA 1 SEPTEMBRIE 2022

Rare Advocacy Movement a publicat intervalele de valoare justă de piață, bazate pe un sistem de tarife orare, pentru a se asigura că toateactori ai bolilor rareintră cu încredere în angajamente și colaborări continue, conforme, durabile și reciproc avantajoase. Perspectivele bazate pe comunitate, colectate într-o manieră de încredere, respectuoasă și etică, stimulează inovarea în domeniul sănătății și dezvoltarea terapeutică. Pentru a evita practicile de exploatare neintenționată, este imperativ ca tuturor părților interesate să li se ofere o compensație adecvată la valoarea de piață pentru timpul lor, având în vedere rețeaua lor personală/profesională și experiența de viață.

RAM urmărește să stabilească un ecosistem durabil bazat pe comunitate, echipând pe cei cu experiențe trăite în boli rare cu șabloane de contract, acces la instrumente de dezvoltare profesională și intervale de valoare justă de piață (FMV) pentru diferitele tipuri de experți găsite în advocacy și comunitate. peisaje bazate.

Vă rugăm să rețineți că resursele puse la dispoziție pe acest site sunt actualizate în mod regulat pe măsură ce tendințele pieței fluctuează. Toate resursele sunt oferite ecosistemului bolilor rare ca îndrumare pentru dezvoltarea de programe durabile, protocoale și strategii incluzive.

Intervalele de valoare justă de piață pentru informații despre bolile rare

Următoarele sunt FMVtariful orarintervalele stabilite de VALOAREA DE PIAȚĂ JURĂ PENTRU COLABORARE RAM RARE INSIGHTS.*

* Intervalele FMV se bazează pe persoane la a nivel de liceu/universitar. Intervalele FMV crește cu diplome postuniversitare avansate.Contactaţi-nepentru a obține Gama FMV pentru un tip de expert cu diplomă postuniversitară.

Cercetarea pieței bolilor rare FMV

Pentru studii calitative: 200 USD/oră
Pentru studii cantitative: 100 USD/oră

Vă rugăm să rețineți că intervalul de timp adecvat pentru procesarea plății stimulentelor după participare este de 1-3 zile.

Vă rugăm să rețineți, de asemenea, că este extrem de lipsit de etică pentru orice producător de produse biofarmaceutice să solicite efectuarea unei cercetări de piață, fie pe plan intern, fie de către o firmă contractată, fără a compensa fiecare_cc781905-5cde-3194-bb3b-18d6participant la FMV pentru timpul lor.

Un „Participant apreciat” este definit ca o persoană care a participat fie la un studiu calitativ, fie la un studiu cantitativ, iar contribuția sa este evaluată ulterior în analiza studiului general. Toți Participanții Evaluați au dreptul etic să primească un stimulent FMV. A nu continua cu plata onorariului pentru un Participant Evaluat înseamnă a exploata respectivul participant pentru cunoștințele sale și a-i fura timpul prețios.

Este foarte recomandat ca toate materialele cu care se confruntă participanții să fie revizuite de un expert în advocacy bazat pe comunitate din cadrul comunității țintă specifice bolii (nu confundați advocacy 501c3 cu advocacy bazat pe comunitate). Advocacy bazată pe comunitate nu este întotdeauna afiliată cu advocacy 501c3. Este imperativ ca un expert în experiență trăită să efectueze o revizuire a conținutului tuturor documentelor, inclusiv dezvăluirile legale.

Rare360 oferă servicii de evaluare a conținutului pentru studii de cercetare de piață, iar valoarea FMV per recenzent este de 205 USD/oră.

Sezonul conferințelor despre boli rare (aprilie - octombrie)

Cum se calculează valoarea de piață a onorariului total: rol + tip de participant = onorariu total*

* Valorile se referă doar la onorarii și nu includ costuri de călătorie și cazare pentru evenimentele în persoană. Costurile de călătorie și cazare ar trebui să fie acoperite de organizatorul evenimentului, nu de participantul expert.

Șabloane de acord

Următoarele sunt șabloane pentru acorduri comune încheiate cu susținătorii bolilor rare, pacienții, îngrijitorii și partenerii de îngrijire. RAM nu acceptă nicio răspundere legală pentru modul în care, când sau de către cine sunt utilizate șabloanele de acord furnizate aici.

Formular de autorizare a vorbitorului

Prevalența conferințelor virtuale în timpul acestei COVID-19 era a schimbat peisajul conferințelor și a făcut și mai vulnerabilă exploatările comunității. Formularul de autorizare a vorbitorului este conceput pentru a preveni exploatarea susținătorilor comunității de boli rare, pacienților, îngrijitorilor și partenerilor de îngrijire prezentări pre-înregistrate. Fiecare vorbitor are dreptul de a-și proteja poveștile și experiențele personale pentru a nu fi deținute și utilizate permanent de organizatorii de evenimente. Intervalele de valoare justă de piață ar trebui să fie menționate atunci când negociați onorariu/compensație.

Căutați un alt tip de șablon de contract? Anunțați-ne astfel încât să putem lucra la punerea la dispoziție pentru boala rară community. Contactaţi-ne.

RAM este o rețea de conducere a comunității de boli rare fondată pe premisa dezvoltării unor colaborări reciproc avantajoase între liderii comunității de boli rare, influenți, experți_cc781905-5cde-3194-bb3b-136bad5cf58d, cu alți participanți ai bolilor rare, cu obiectivele_și alți participanți ai bolilor rare. dezvoltarea de publicații perspicace numite Colaborări RAM.

RAM removes toxic competition amongst community-based rare disease leaders, influencers and experts and replaces it with support, camaraderie and mentorship_cc781905-5cde-3194- bb3b-136bad5cf58d_as patient advocacy professionals navigate the drug development continuum, regardless of which disease specific community one originally belongs to. _cc781905-5cde-3194 -bb3b-136bad5cf58d_Rețeaua RAM încurajează unitatea, colaborarea, profesionalismul și sprijinul în rândul membrilor, îmbrățișând conceptul „o victorie pentru unul este o victorie pentru noi toți”. 136bad5cf58d_ _d04a07d8-9cd1-3239-2063b

Publicațiile RAM nu vor fi interpretate ca sfaturi juridice cu privire la orice fapte sau circumstanțe specifice. Conținutul este destinat numai în scopuri de informare generală și nu poate fi citat sau menționat în nicio altă publicație sau procedură fără acordul prealabil scris al unui reprezentant sau membru al Rare Advocacy Movement, care urmează să fie acordat sau reținut la discreția noastră. Pentru a solicita permisiunea de retipărire pentru oricare dintre publicațiile noastre, vă rugăm să folosiți „Contactaţi-ne" formular, care poate fi găsit pe site-ul nostru la adresawww.RareAdvocacyMovement.com. Părerile expuse aici sunt opiniile personale ale autorilor și nu reflectă neapărat pe cele ale celorlalți membri ai Mișcării Rare Advocacy.