Colaborați pentruR Vieți rare
identificarea provocărilor și eliminarea blocajelor pentru progres
Patient Perceptions on Healthcare Specialists Knowledge of Hypermobile Ehlers-
Danlos Syndrome Post Diagnosis
in partnership with Researcher Shelby Paulson
Sondajul Collaborate for Rare Lives a fost dezvoltat în order pentru a obține o mai bună înțelegerea provocărilor cu care se confruntă pacienții în cadrul grupului de advocacy pentru boli rare.obstacole to introducerea pe piață a tratamentelor și cure.
În încercarea de a identifica soluții vitale pentru înlăturarea obstacolelor și construirea de punți de colaborare între părțile interesate bazate pe comunitate, the Rare_cc781905-5cde-3194-bb3b-136bad5vocacy-5cde-3194-bb3b-136bad5cf58d_the Rare_cc781905-5cde-3194-bb3b-136bad5vocacy-5cde-3194-bb3b-136bad5vocacy-5cde-3194-1981905-136bad5vocacy a creat Collaborate for Rare Lives survey.
Sondajul va genera informații periculoase în care RAM va folosi pentru a ajuta la informarea discuțiilor publice cu privire la unificarea grupurilor de advocacy a pacienților și pentru a crește gradul de conștientizare cu privire la provocările pe care liderii de susținere a pacienților_cc781905-5cde-bbface-31905-5cde-bbface-3cf-3194 deservirea comunității de pacienți.
Toți liderii de susținere a pacienților și fondatorii de grupuri implicați în sectorul nonprofit sunt invitați să participe la sondaj pentru a-și împărtăși gândurile și experiențele. Aveți opțiunea de a alege să rămâneți anonymous. Aveți, de asemenea, opțiunea de a vă implica mai mult la sfârșitul sondajului. Sondajul ar trebui să take no more than_cc781905-581905-581905-581905-1000-50000000 -bb3b-136bad5cf58d_minutes pentru a finaliza.
După ce ați completat sondajul, vă rugăm să distribuiți linkul sondajului altor profesioniști, organizații și rețele sociale de promovare a pacienților networks. Mulțumesc.
RAM este o rețea de conducere a comunității de boli rare fondată pe premisa dezvoltării unor colaborări reciproc avantajoase între liderii comunității de boli rare, influenți, experți_cc781905-5cde-3194-bb3b-136bad5cf58d, cu alți participanți ai bolilor rare, cu obiectivele_și alți participanți ai bolilor rare. dezvoltarea de publicații perspicace numite Colaborări RAM.
RAM removes toxic competition amongst community-based rare disease leaders, influencers and experts and replaces it with support, camaraderie and mentorship_cc781905-5cde-3194- bb3b-136bad5cf58d_as patient advocacy professionals navigate the drug development continuum, regardless of which disease specific community one originally belongs to. _cc781905-5cde-3194 -bb3b-136bad5cf58d_Rețeaua RAM încurajează unitatea, colaborarea, profesionalismul și sprijinul în rândul membrilor, îmbrățișând conceptul „o victorie pentru unul este o victorie pentru noi toți”. 136bad5cf58d_ _d04a07d8-9cd1-3239-2063b