Colaborați pentruR Vieți rare
identificarea provocărilor și eliminarea blocajelor pentru progres
Healthcare Provider Contribution to Diagnostic Delay in Patients with Hypermobile Ehlers Danlos Syndrome
in partnership with Researcher Brittany Galante
Sondajul Collaborate for Rare Lives a fost dezvoltat în order pentru a obține o mai bună înțelegerea provocărilor cu care se confruntă pacienții în cadrul grupului de advocacy pentru boli rare.obstacole to introducerea pe piață a tratamentelor și cure.
În încercarea de a identifica soluții vitale pentru înlăturarea obstacolelor și construirea de punți de colaborare între părțile interesate bazate pe comunitate, the Rare_cc781905-5cde-3194-bb3b-136bad5vocacy-5cde-3194-bb3b-136bad5cf58d_the Rare_cc781905-5cde-3194-bb3b-136bad5vocacy-5cde-3194-bb3b-136bad5vocacy-5cde-3194-1981905-136bad5vocacy a creat Collaborate for Rare Lives survey.
Sondajul va genera informații periculoase în care RAM va folosi pentru a ajuta la informarea discuțiilor publice cu privire la unificarea grupurilor de advocacy a pacienților și pentru a crește gradul de conștientizare cu privire la provocările pe care liderii de susținere a pacienților_cc781905-5cde-bbface-31905-5cde-bbface-3cf-3194 deservirea comunității de pacienți.
Toți liderii de susținere a pacienților și fondatorii de grupuri implicați în sectorul nonprofit sunt invitați să participe la sondaj pentru a-și împărtăși gândurile și experiențele. Aveți opțiunea de a alege să rămâneți anonymous. Aveți, de asemenea, opțiunea de a vă implica mai mult la sfârșitul sondajului. Sondajul ar trebui să take no more than_cc781905-581905-581905-581905-1000-50000000 -bb3b-136bad5cf58d_minutes pentru a finaliza.
După ce ați completat sondajul, vă rugăm să distribuiți linkul sondajului altor profesioniști, organizații și rețele sociale de promovare a pacienților networks. Mulțumesc.
RAM este o rețea de conducere a comunității de boli rare fondată pe premisa dezvoltării unor colaborări reciproc avantajoase între liderii comunității de boli rare, influenți, experți_cc781905-5cde-3194-bb3b-136bad5cf58d, cu alți participanți ai bolilor rare, cu obiectivele_și alți participanți ai bolilor rare. dezvoltarea de publicații perspicace numite Colaborări RAM.
RAM removes toxic competition amongst community-based rare disease leaders, influencers and experts and replaces it with support, camaraderie and mentorship_cc781905-5cde-3194- bb3b-136bad5cf58d_as patient advocacy professionals navigate the drug development continuum, regardless of which disease specific community one originally belongs to. _cc781905-5cde-3194 -bb3b-136bad5cf58d_Rețeaua RAM încurajează unitatea, colaborarea, profesionalismul și sprijinul în rândul membrilor, îmbrățișând conceptul „o victorie pentru unul este o victorie pentru noi toți”. 136bad5cf58d_ _d04a07d8-9cd1-3239-2063b